Zavod Atopika odpira nova vrata in s tem tudi novo zgodbo. Z Valentino sva se spoznali šele pred kratkim, ko sem sodelovala v njenem projektu, s katerim ozavešča javnost o atopijskem dermatitisu. Je oseba, s katero sva se zelo hitro povezali in se začutili. Ne druži naju samo atopijski dermatitis, razumevanje srbeža in trpljenja, druži naju tudi pogled na svet, ljubezen do ljudi, živali, narave, potovanj … Valentina študira socialno delo in se izobražuje na področju podpornih skupin, zato bo tudi prevzela podporno skupino Zavoda Atopika v Ljubljani. Preko lastnih izkušenj in v skladu s poslanstvom Zavoda Atopika bo vodila podporno skupino, nudila toplino in potrebno razumevanje. Valentina draga, hvala za tvojo angažiranost in dobrodošla. Sami smo močni, a skupaj nepremagljivi!
Tina
Besedilo avtorice je objavljeno vsebinsko nespremenjeno, bilo pa je lektorirano. Zgodba je osebna in ne izraža nujno stališča zavoda.
Življenjska zgodba Valentine, nove sodelavke in podpornice Zavoda Atopika
Atopijski dermatitis se mi je prvič pojavil v otroštvu, ko sem imela 3 leta. Vmes mi je bolezen izginila in se ponovno pojavila v pozni puberteti (pri 17 letih). Danes se z njo spopadam že peto leto. Različne krvne raziskave, samoplačniški pregledi, nešteto različnih dermatologov, zapravljenih več tisoč evrov za iskanje čudežne kreme, ki bi izboljšala kožo in me posledično pozdravila, ogromno neprespanih noči, slabe volje, obtoževanja sebe, opazovanja drugih deklet iste starosti z lepo kožo in občutkov manjvrednosti. To so stvari, okoli katerih se je vrtelo moje življenje zadnjih pet let, odkar imam atopijski dermatitis v težji obliki.
Skrivanje rok, zakrivanje obraza s pudrom in vsakodnevno razlaganje, kaj imam na koži, so bile sestavine mojega vsakdanjika. Vse se je vrtelo okoli bolezni. Prvo vprašanje, ki so mi ga postavili starši, ko so me klicali ali ko sem prišla domov, je bilo, kako je s kožo. V dobri veri, da jo čim prej pozdravimo in spet mirno živimo naprej. Na žalost smo se nekako navadili, da je kronična bolezen spremenila vsakdanjik celotne družine ter posegla globlje v naše delovanje. Vsak dan sem prihajala iz gimnazije zamorjena, razpraskana in slabe volje. Dobivala sem očitke in poglede, kot so »Spet je slabe volje,« »Sploh ne vem, kaj je narobe …« Jaz pa sem si želela samo dvoje: da bi me nehalo srbeti in da bi me pustili, da se razpraskam, ker nisem mogla več zdržati.
Vsakič, ko sem se popraskala, so me starši dobronamerno, nežno udarili po roki in rekli, naj se neham praskati. Vendar jaz tega nisem zmogla. Želela sem si sneti kožo; v mislih sem si predstavljala, kako bi si jo odtrgala, samo da bi me nehalo srbeti. Pri mazanju s kortikosteroidi nisem bila nikoli preveč vestna, ker se po njih nisem dobro počutila – še bolj me je srbelo in koža je postala še bolj rdeča, zato sem jih odklanjala. Vsakič, ko sem šla k zdravniku zaradi katere koli druge težave, je videl moje roke in mi napisal še eno napotnico. Od osebnega zdravnika do dermatologa, homeopata, bioresonance, samoplačniškega dermatologa in spet do napotenega dermatologa … Vse se je vrtelo okoli moje kože.
Mami bi naredila vse, da bi mi pozdravila rane na koži, da bi zacelila rane svoje hčere, a vedno je pristala na trdnih tleh, nemočna. Tudi pri meni je bil prisoten občutek krivde, da ne mažem dovolj, da ne pazim dovolj, da sem sama kriva, ker se zbujam na krvavi rjuhi. Na začetku sem imela atopijski dermatitis samo po rokah, potem pa se mi je razširil na celo telo, in, kar je bilo najhuje, na obraz, kjer sem do takrat vedno imela lepo kožo. Ko so doma opazili, da se mi je bolezen razširila na obraz, so postali še bolj zavzeti, da je potrebno nekaj ukreniti. Počutila sem se, kot da se mi je porušil svet, bila sem čisto nemočna.
S komerkoli sem se prvič srečala, je pogledal mojo kožo in stopil korak nazaj. Vprašal je: »Ojoj, kaj pa imaš to?« Povedala sem, da imam atopijski dermatitis. Naslednje vprašanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Jaz pa sem znova in znova, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM ŽE BILA PRI ZDRAVNIKU; JA, SI MAŽEM S KREMO; NE, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA.
Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko pozdravila kožo, da bi bila spet »lepa«. Verjemite mi: vsakič, ko sem znova pojasnjevala in opravičevala svojo kožo, je v meni nastala nova bolečina in spet me je začelo neznosno srbeti. Mogoče sem skozi vso predstavitev zanemarjala srbečico. Ta je res nevzdržna. Ni primerljiva s pikom komarja. Ni primerljiva z ničimer. Tako srbi, da se vedno ranim do krvi in bolečine.
Spomnim se lanske zime, ko sem začela delati v trgovini. Delala sem pri sadju in koža na rokah je postala krastava in krvava. Stres, neprespane noči in vstajanje ob petih zjutraj so mi stanje tako poslabšali, da so me nekega dne poslali direktno na urgenco, ker sem imela krvave gnojne rane po celotnih rokah in po telesu. Z delom sem morala prenehati, ker se je moje stanje zelo zelo poslabšalo. Začela sem razmišljati – kaj če nikoli ne bom mogla opravljati nobenega dela, kaj če me bodo na razgovoru vedno pogledali v roke in obraz in videli moje rane. Na žalost ima dandanes zunanji izgled vedno večjo veljavo. Opravljala bom poklic z ljudmi, kaj če me bodo zaradi tega gledali drugače? Kaj če se sploh ne bodo mogli osredotočiti na pogovor, ker bodo v mislih vedno pretehtavali, ali naj me vprašajo, kaj imam na koži, ali raje ne.
S krastami, rdečico in razpraskanimi rokami sem se julija 2018 usedla na letalo in kot prostovoljka odpotovala v Afriko (Gambijo), kjer sem otroke poučevala angleščino. Otroci so na moje rane polagali roke, jih gledali in božali; niti eden izmed njih oz. sploh nihče me ni vprašal, kaj imam na koži. Samo gledali so in božali. Tisti mesec, ko sem bila odrezana od vsega, ko sem bila dobesedno odrezana od sveta, sem se poglobila v sebe in ugotovila, da zanemarjam svoja čustva, da se ne poslušam, da sem neprestano v konfliktu s telesom. Na začetku avgusta sem se usedla na letalo s povsem »lepimi« rokami. Brez prask. Vendar razlog ni bil ta, da sem šla v Afriko. Razlog je bil ta, da sem se poslušala, da sem začela gledali na sebe kot na telo, s katerim morava sodelovati; ceniti vsak dan, ko sem se zbudila brez praskanja, vsak dan, ko se mi je izboljšala koža. S telesom in dušo sem začela sodelovati. Začela sem poslušati svoje telo in predvsem dala iz sebe občutke tesnobe, nemoči, jeze, nezadovoljstva, ki so me razžirali od znotraj. Trenutno sva s kožo še kar v redu. Takoj ko zgubim stik s sabo in sem pod stresom, me telo na to opozori in takrat se umirim in ga poslušam. Vem, da atopijskega dermatitisa ne bom pozdravila.
Vem, da moja koža nikoli ne bo popolna, ampak jaz jo sprejmem takšno, kot je. Je moja in je del mene. Kot študentka socialnega dela se zavedam, kako pomembna je psihosocialna opora. Koliko lažje je, ko nekomu poveš, kako se počutiš, kaj si prestal, pri čem te izgled kože ovira. Na žalost ni navodila ali recepta, kaj komu pomaga, kako si lahko kdo olajša praskanje, kako naj izboljša kožo. Je pa pomembna opora, podpora v teh težkih trenutkih. Vsak posameznik ve sam, kaj je zanj najbolje. Stvari, ki sestavljajo atmosfero podporne skupine, so predvsem podpora, druženje, deljenje izkušenj in zaupanje.