Zavod Atopika na Svetovni zdravstveni skupščini WHO v Ženevi
V Zavodu Atopika smo se 21. maja 2026 udeležili uradnega spremljevalnega dogodka ob 79. Svetovni zdravstveni skupščini (WHA79) pri Svetovni zdravstveni organizaciji (WHO) v Ženevi. Za nas je bila to velika čast in pomembna priložnost. Sodelovali smo v globalni razpravi o prihodnosti zdravja kože in položaju ljudi s kožnimi boleznimi po svetu.
Na dogodku smo poudarili pomen vključevanja bolnikov in organizacij pacientov v zdravstvene politike, odločanje ter pripravo strategij na področju zdravja kože. Dogodka smo se udeležili tudi kot predstavniki mednarodne organizacije pacientov International Alliance of Dermatology Patient Organizations – GlobalSkin, kjer sodelujemo v izvršnem odboru organizacije (Executive Board of Directors).
GlobalSkin povezuje organizacije bolnikov s kožnimi boleznimi z vsega sveta. Organizacija si prizadeva za večje prepoznavanje bremena kožnih bolezni, izboljšanje zdravstvenih sistemov ter močnejši glas pacientov pri oblikovanju zdravstvenih rešitev.
Skupaj smo poudarili pomen nove WHA resolucije o kožnih boleznih in potrebo po oblikovanju globalnega akcijskega načrta za kožne bolezni.
Zakaj je WHA resolucija o kožnih boleznih pomembna?
WHA resolucija o kožnih boleznih predstavlja pomemben korak za milijone bolnikov po svetu.
Kožne bolezni pogosto niso dovolj prepoznane kot resne kronične bolezni. Veliko ljudi jih še vedno dojema predvsem kot estetski problem. V resnici pa lahko pomembno vplivajo na telesno zdravje, psihološko počutje, kakovost življenja, socialno vključenost in delovno sposobnost bolnikov.
Mnogi bolniki se soočajo s stigmo, diskriminacijo, socialno izolacijo in nerazumevanjem okolice.
Resolucija opozarja na potrebo po:
- boljšem dostopu do zdravstvene obravnave,
- zgodnjem diagnosticiranju,
- enakopravni dostopnosti zdravljenja,
- večji ozaveščenosti,
- zmanjševanju stigme,
- vključevanju pacientov v odločanje,
- ter boljšem prepoznavanju bremena kožnih bolezni.
Pomemben del resolucije je tudi poziv k pripravi globalnega akcijskega načrta za kožne bolezni. Takšen načrt bi lahko pomembno izboljšal obravnavo bolnikov in spodbudil države k sistemskim spremembam.
Atopijski dermatitis predstavlja veliko breme za bolnike
Na dogodku smo posebej izpostavili tudi bolnike z atopijskim dermatitisom. Atopijski dermatitis je kronična vnetna bolezen kože. Pogosto povzroča močno srbenje, bolečine, motnje spanja in psihološke stiske. Bolezen lahko pomembno zmanjša kakovost življenja.
Atopijski dermatitis pogosto vpliva na šolanje, delo, odnose, samozavest in duševno zdravje. Vpliva lahko tudi na vsakodnevno življenje celotne družine.
Mnogi bolniki in starši otrok z atopijskim dermatitisom se še vedno soočajo z dolgimi čakalnimi dobami. Pogosto se srečujejo tudi z nerazumevanjem bolezni in omejenim dostopom do ustrezne podpore ter zdravljenja.
Prav zato je pomembno, da so potrebe bolnikov vključene v pripravo zdravstvenih politik, strategij in sistemskih rešitev.
Pacienti morajo biti vključeni v odločanje
Na dogodku smo poudarili, da morajo biti pacienti in organizacije bolnikov enakovredni partnerji v zdravstvu.
Bolniki najbolje razumejo vsakodnevne izzive bolezni. Njihove izkušnje so ključne pri oblikovanju rešitev, ki dejansko izboljšujejo življenje ljudi.
Načelo »Nič o nas brez nas« mora postati del zdravstvenih sistemov in odločanja po vsem svetu.
Vključevanje pacientov lahko pomaga:
- izboljšati zdravstvene storitve,
- povečati zdravstveno pismenost,
- zmanjšati stigmo,
- izboljšati dostop do zdravljenja,
- ter ustvarjati bolj pacientom prijazne zdravstvene sisteme.
Sodelovali smo tudi v podcastu o zdravstveni diplomaciji
Pred dogodkom smo sodelovali tudi v podcastu o zdravstveni diplomaciji in vključevanju pacientov v zdravstvene sisteme.
V pogovoru smo predstavili pomen sodelovanja pacientov pri oblikovanju zdravstvenih politik in globalnih zdravstvenih pobud.
Poudarili smo, da pacienti niso le uporabniki zdravstvenega sistema. So pomembni sogovorniki, partnerji in vir dragocenih izkušenj.
Le s sodelovanjem pacientov, zdravstvenih strokovnjakov, organizacij bolnikov in odločevalcev lahko ustvarimo bolj dostopen, vključujoč in učinkovit zdravstveni sistem.
Ponosno zastopamo glas bolnikov z atopijskim dermatitisom
Ponosni smo, da smo lahko v Ženevi zastopali glas bolnikov z atopijskim dermatitisom in drugih ljudi s kožnimi boleznimi iz Slovenije ter širše mednarodne skupnosti.
Verjamemo, da mora zdravje kože postati globalna zdravstvena prioriteta.
Hvaležni smo vsem organizacijam, strokovnjakom in posameznikom, ki si prizadevajo za boljše razumevanje kožnih bolezni in boljšo kakovost življenja bolnikov po svetu.