Valentinina priča

Zavod „Atopika“ otvara nova vrata i time novu priču. Valentina i ja upoznale smo se tek nedavno kada sam sudjelovala u njenom projektu podizanja svijesti o atopijskom dermatitisu. Ona je osoba s kojom sam se jako brzo povezala i sa kojom suosjećam. Ne udružuje nas samo atopijski dermatitis, razumijevanje svrbeža i patnje, već imamo i isti pogled na svijet, ljubav prema ljudima, životinjama, prirodi, putovanjima… Valentina studira socijalni rad i obrazuje se u potpornim skupinama, pa će stoga preuzeti potpornu skupinu Zavoda „Atopika“ u Ljubljana. Kroz svoje vlastito iskustvo i u skladu s misijom Zavoda „Atopika“ vodit će grupu za podršku pružajući toplinu i razumijevanje. Valentina draga, hvala ti na angažmanu i dobrodošlici. Sami smo snažni, ali zajedno nepobjedivi!

Tina

Tekst autora objavljen je u nepromijenjenom sadržaju, ali je lektoriran. Priča je osobna i ne odražava nužno stajalište ustanove.


Priča nove suradnice i pristaše Zavoda Atopika, Valentine

Atopijski dermatitis pojavio se prvi put u djetinjstvu kada sam imala 3 godine. U međuvremenu je moja bolest nestala i ponovno se pojavila u kasnom pubertetu (u 17. godini). Danas se sa tom bolešću suočavam već petu godinu. Razni krvni testovi, samoplaćeni pregledi, nebrojeni posjeti različitim dermatolozima, sve me to koštalo tisuće eura za ciljem pronalaska čudesne kreme koja će poboljšati stanje moje kože i posljedično me izliječiti, puno neprospavanih noći, lošeg raspoloženja, krivljenja sebe, gledanja drugih djevojke iste dobi s prekrasnom kožom i osjećajem inferiornosti. To su stvari oko kojih se moj život vrti zadnjih pet godina otkad imam težak oblik atopijskog dermatitisa

Skrivanje ruku, prekrivanje lica puderom i svakodnevno objašnjavanje što imam na svojoj koži bili su sastavni dijelovi moje svakodnevne rutine. Sve se vrtilo oko bolesti. Prvo pitanje koje su mi roditelji postavili kad bi me zvali na telefon ili kad sam se vratila kući bilo je kakvo je stanje sa mojom kožom. U dobroj namjeri da se što prije pozdravimo sa mojom bolešću i ponovno živimo miran život. Nažalost, nekako smo se navikli na činjenicu da je kronična bolest promijenila svakodnevicu cijele naše obitelji i zašla dublje u naše funkcioniranje. Svaki dan sam iz srednje škole dolazila umorna, izgrebana i lošeg raspoloženja. Dobivala sam prigovore i izjave poput “Opet je loše volje”, “Ne znam što nije u redu …” Ja sam samo željela dvije stvari: da me prestane svrbiti i da me puste da se češem jer više nisam mogla izdržati.

Svaki put kada bi se češala su me roditelji dobronamjerno i nježno udarili po ruci i rekli da se prestanem češati, ali ja to nisam mogla. Htjela sam sam si otrgati kožu: zamišljala sam kako bih ju rado skinula sa sebe, samo da bi me prestalo svrbjeti. Nisam bila učestala u mazanju kože sa kortikosteroidima, jer se nakon njih nisam dobro osjećala-još me više svrbjelo i koža je postajala još više crvena, stoga sam ih prestala koristiti. Svaki put kada bih išla liječniku zbog bilo kojeg drugog problema je liječnik opazio moje ruke i napisao mi još jednu uputnicu. Od osobnog liječnika do dermatologa, homeopata, biorezonancije, privatnog dermatologa i ponovno do javnog dermatologa … Sve se vrtjelo oko moje kože.

Majka je bila spremna učiniti sve da mi ozdravi rane na koži, da bi zacijelila rane svojoj kćeri, ali uvijek je stajala na čvrstoj zemlji, nemočna. I u meni je bio prisutan osjećaj krivice jer sam mislila da se ne mažem dovoljno, ne pazim dovoljno, da sam sama sebi kriva jer se budim u krvavoj posteljini. Na početku sam imala atopijski dermatitis samo na rukama, potom se raširio na cijelo tijelo i što je najgore, na lice, a do tada sam uvijek imala lijepu kožu. Kada su doma opazili da mi se bolest raširila na lice, njihovo stajalište da je potrebno nešto učiniti se dodatno učvrstilo. Osjećala sam se kao da mi se srušio cijeli svijet, bila sam u potpunosti nemoćna.

Koga sam prvi put upoznala, pogledao je moju kožu i odstupio. Pitao je: “Ajoj, što to imaš?”, Rekla sam da imam atopijski dermatitis. Sljedeće je pitanje bilo što je to i je li zarazno. Ja sam, iznova i iz dana u dan, objašnjavala: NE, NIJE INFEKTIVNO; DA, VEĆ SAM BILA KOD DOKTORA. DA, MAŽEM SA KREMOM; NE, NITI TA KREMA MI NIJE POMOGLA.

Stranci su uvijek puni savjeta kako izliječiti kožu da opet bude „lijepa“. Vjerujte mi: svaki put kad sam opet objašnjavala i opravdavala svoju kožu pojavila se nova bol u meni i opet me počelo nepodnošljivo svrbjeti. Možda sam tijekom ove priče zanemarila svrbež. Stvarno je nepodnošljiv. Nije usporedivo sa ubodom komarca. Nije usporedivo ni sa čim. Toliko me svrbi, da se ranim do krvi i boli.

Sjećam se prošle zime kada sam počela raditi u trgovini. Radila sam na voću, a koža na rukama postala mi je ljuskava i krvava. Stres, neprospavane noći i ustajanje u pet ujutro pogoršali su mi stanje do te mjere da su me jednog dana poslali izravno u hitnu jer sam imala krvave gnojne rane po rukama i tijelu. Morala sam napustiti posao jer mi se stanje jako pogoršalo. Počela sam razmišljati – što ako nikad ne bidem mogla raditi bilo koji posao, što ako me na razgovoru budu pogledali u ruke i lice i vidjeli mi rane. Nažalost, danas vanjski izgled postaje sve važniji. Radit ću sa ljudima, što ako me zbog toga budu gledali drugačije? Što ako se uopće neće moći usredotočiti na razgovor sa mnom, jer će im uvijek stalno padati na pamet hoće li me pitati što imam na svojoj koži.

Sa krastama, crvenilom i izgrebanim rukama ukrcala sam se u avion u srpnju 2018. godine i otputovala u Afriku (u Gambiju) kao volonter, kako bih svoju djecu učila engleskom jeziku. Djeca su mi polagala ruke na rane, gledala ih i milovala ih; nijedno od njih i općenitko nitko me nije ni pitao što imam na svojoj koži. Samo su gledali i bili zahvalni. Taj mjesec, kada sam bila odsječena od svega, kad sam doslovno bila odsječena od svijeta, produbila sam poznavanje same sebe i ustanovila da zapostavljam svoje emocije, da ne slušam, da sam stalno u sukobu sa svojim tijelom. Početkom kolovoza ušla sam u avion sa potpuno “lijepim” rukama. Bez ogrebotina. Međutim, razlog nije bio moj odlazak u Afriku. Razlog je bio taj što sam naučila slušati samu sebe, što sam počeo gledati na sebe kao na tijelo sa kojim moram surađivati; da cijenim svaki dan kada se probudim bez grebanja, svaki dan kada mi se koža popravila. Počela sam davati pažnju odnosu između tijela i duše. Počela sam slušati svoje tijelo i, prije svega, izbacila sam iz sebe osjećaje tjeskobe, bespomoćnosti, bijesa i  nezadovoljstva, koji su me prožimali iznutra. Trenutno je stanje kože još uvijek u redu. Čim izgubim kontakt sa sobom i pod stresom sam, tijelo me upozori i tada se smirim i slušam ga. Znam da neću izliječiti atopijski dermatitis.

Znam da moja koža nikada neće biti savršena, ali prihvaćam je onakvom kakva jest. Ona je moja i ona je dio mene. Kao studentica socijalnog rada svjesna sam važnosti psihosocijalne podrške. Koliko je lakše kada nekome kažete kako se osjećate, kroz što ste prošli i da vam smeta izgled vaše kože. Nažalost, nema upute ili recepta o tome što nekome pomaže, kako bilo tko može ublažiti svrbež i smanjiti češanje, kako poboljšati svoju kožu. Ali važna je podrška, podrška u ovim teškim vremenima. Svaki pojedinac za sebe zna ili nauči što je za njega najbolje. Stvari koje čine atmosferu grupe za potporu prije svega su podrška, druženje, razmjena iskustava i povjerenje.

Valentina