Moja priča
Atopijski dermatitis je bolest sa kojom se borim od ranog djetinjstva. Dok sam odrastala, dobila sam vrlo malo korisnih informacija i savjeta o njoj. Nedostajala su mi stručna predavanja koja bi me upoznala s bolešću, kvalitetne brošure s praktičnim savjetima i radionicama koje bi se pisale za djecu, tinejdžere i odrasle. Radionice koje će mi pomoći nositi se s bolešću. Nedostajalo mi je sve što bi mi olakšalo svakodnevicu. Druženje sa ljudima s istom ili sličnom dijagnozom ublažilo bi trenutke usamljenosti. Podrška, prihvaćanje i iznad svega razumijevanje okoline učinili bi mi teške dane boljima. U kasnim tinejdžerskim godinama u meni su se rodile ideja i želja za osnivanjem ustanove s primarnom svrhom poboljšanja dobrobiti pacijenata s atopijskim dermatitisom i podizanja njihove kvalitete života. Ideja o ustanovi u meni je pokrenula iskru koja je tinjala gotovo 15 godina. Odluka da s vama podijelim moju priču nije bila laka. Nisam osoba koja inače priča o svojem privatnom životu, ali trenutno osjećam da je to ispravno. Osjećam kao da moja priča može nekome pomoći.
Prvi znakovi i simptomi atopijskog dermatitisa pojavili su se na mom tijelu kad sam imala svega nekoliko mjeseci. Promjene na koži prvo su se pojavile na unutarnjoj strani nabora nogu, a kasnije i na rukama. Još prije navršenih godinu dana sam se svake večeri češala i grizla do krvi. Plakanje, bacanje po krevetu i neprestano češanje ne samo da su mene digli na noge, već i cijelu moju obitelj. Kada sam navršila godinu i pol dana, osipi su se postupno počeli širiti po mom tijelu. Posjeti pedijatra i dermatologa obavljaji su se svaki mjesec. Svaki mjesec sam bila u bolnici gdje sam primala novu zalihu masti za njegu kože, kortikosteroidnih noćnih masti i masti koje su sadržavale antibiotike. Nakon nekoliko godina kontinuirane uporabe lijekova, njihov se učinak smanjio, a postignuto olakšanje bilo je samo kratkotrajno. Osipi su se vrlo brzo i žestoko vraćali. Tijekom najtežih ispada primila sam sistemske kortikosteroide, čiji učinak je trajao nekoliko tjedana. Antihistaminici nisu imali učinak protiv svrbeža. Kožne ubodne testove nisam činila kao dijete pošto je moja koža stalno bila upaljena i oštećena. Kako atopijski dermatitis tada još uvijek nije bio povezan s prehranom, nisam imala propisanu dijetu.
Još kao djevojčica željela sam odgovore na pitanja: što se događa s mojim tijelom, zašto sam bolesna i hoće li ta patnja ikada završiti? U to se vrijeme dijagnoza neurodermitisa činila bjednom. Nepoznati uzrok i slabo poznavanje bolesti te tvrdnja da je riječ o „kožnoj bolesti“, iako je bolest bila popraćena brojnim alergijama, respiratornim tegobama i upalama, stavili su moju obitelj i mene u očaj. Dobro se sjećam utjeha liječnika da bolest najvjerojatnije može nestati u pubertetu. Ove su riječi su za mene bile blagoslov i moja jedina u nadolazećim godinama. Nada da će bolest nestati i da ću napokon moći zaživjeti gurnula me naprijed. Borbu protiv bolesti na fizičkoj razini, međutim, postupno je nadopunjavala borba u društvenom okruženju. Kožne bolesti oduvijek su se smatrale zaraznim, a to je uvjerenje i danas prisutno kod ljudi. Prije trideset godina taj neopravdani strah od infekcije bio je sve češći i življi. Kao dijete su me često maltretirali, vrijeđali i izolirali vršnjaci. Zbog bolesti me nisu zanemarili samo djeca, već i neki roditelji. Zbog straha od infekcije nisu dopustili svojoj djeci da se igraju, dodiruju, ili držala ruku. Često me nisu pozivali na proslave rođendana; međutim, kad sam mogla prisustvovati, nekoliko se puta dogodilo da mi se nije dozvolilo da se pridružim djeci koja su jela grickalice iz iste zdjele. Za mene nije bilo zdjelice.
Sjećam se da se stanje kože smirilo samo na moru. More, sunce i bezbrižna igra s pijeskom postali su moj odmor. Odmor od bolesti i odmor od ljudi.
Priželjkivani pubertet nije išao onako kako sam željela. Bolest se pogoršala. Osipi nisu bili samo osipi, već otvorene rane koje su se širile od tijela po vratu i licu. Koža po cijelom tijelu bila je upaljena, otvorena, vlažna, ogrebana, krvava, tvrda, zadebljala, crvenkasto-siva sa suhim ljuskavim područjima.
Užasni nepodnošljivi svrbež jako me je mučio. Navečer, prije odlaska u krevet, često sam se zatvarala u kupaonicu i češala satima. Svrab je postao dio mene – nečemu što nisam mogla pobjeći ni u snu. To je razdoblje trajalo toliko dugo da sam zaboravila kakav je osjećaj ako vas koža ne svrbi, peče ili ne boli. Spavanje je postupno prerastalo iz muke u agoniju. Obično bih zaspala tek nakon četiri sata ujutro, a morala bih se probuditi nakon nekoliko sati i započeti svoj dan bez izgovora. Lokalni kortikosteroidi bili su od male pomoći, uglavnom sam primala injekcije i također sam bila hospitalizirana. Bol koju sam osjećala prilikom pucanja natečene i suhe kože bila je za mene blagotvorna, jer je razorni svrbež na trenutak nestao. Ostala je samo duboka krvava rana. Otvorene rane bile su toliko velike da je moja odjeća bila zalijepljena za njih. Prestala sam se baviti stvarima koje su me činile sretnom: sportom i plesanjem. Moja koža nije izdržala niti kap znoja. Tijekom tog vremena, također sam se dobro upoznala s depresijom. Bila sam tinejdžerica s teško pogođenom kožom na tijelu i licu. U vrijeme kada je ljepota od posebnog značaja za djevojke, nisam se mogla gledati u ogledalo. Djeca su upirala prstom u mene, odrasli su zurili. Stranci su me zbog radoznalosti zaustavljali u trgovini.
Bolest je s vremenom pokazala drugo lice. Sve su se više javljale alergije, dišni problemi i razne upale; počela je bol u zglobovima, seleći se po tijelu iz dana u dan. Ponekad nisam mogla podići ruke, pomicati noge, koljena ili kukove. Oko ovakvih problema su mi lijekovi bili korisniji nego prije. Tu se zdravstveni problemi nisu završili. Bolest je zahvatila i moje crijevo. Tek tada sam se počela posvećivati svojoj prehrani i načinu života.
Unatoč usponima i padovima koje sam doživljavala, pokušala sam održati pozitivan način razmišljanja i “normalan” život. Nije bilo lako, ali nisam imala izbora. Na mojoj trećoj godini fakulteta situacija je bila toliko loša da mi je dermatolog čvrsto savjetovao da stanem sa studiranjem. Moja tvrdoglavost nikada mi prije nije dopustila da me bolest pokori, ali prvi put u životu nisam više imala energiju za izazove i borbu. Teškim srcem prihvatila sam potrebne savjete. Napravila sam stanku.
Bila sam na podu. Umorna i iscrpljena, željela sam da se moja čula jednostavno rastope. Više nisam željela osjećati svoje tijelo i svoje nakupljene emocije. Čeznula sam za promjenom, željela sam pronaći svoj unutarnji mir, ali svrab je ustrajao i uništio svu nadu da ću moći živjeti.
Svrab pacijenata s atopijskim dermatitisom je visoko podcijenjeno zdravstveno stanje. Ljudsku bol obično prati suosjećanje i razumijevanje. Razumijemo da je s ozlijeđenom nogom čovjeku teže hodati ili uopće hodati. Još nisam doživjela da se povrijeđenoj osobi kaže: “Sad je dosta! Prestanite šaputati i normalno hodajte!” Češanje kože zbog atopijskog dermatitisa zasigurno nije od pomoći, ali je neizbježno. Često su me poznanici i prijatelji upozoravali da se prestanem češati. Upozorenje je često bilo popraćeno nerazumljivim udarcem ili nekoliko udaraca po ruci. Svrab pacijenta s atopijskim dermatitisom ne može se usporediti sa svrbežnom kožom koju osjeća zdrava osoba. Ne možemo ga razumjeti niti zamisliti ako ga ne doživimo. Češanje nikada nije bio moj izbor, bilo je posljedica moje bolesti.
Kroz sve ove godine polako sam upoznala svoju bolest. Naučila sam prepoznati većinu pokretača na koje moje tijelo reagira reakcijama preosjetljivosti. Shvatila sam da je važno prihvatiti kroničnu bolest, podići kvalitetu svog života i shvatiti da ne možemo jednostavno odsjeći „problematičan“ dio tijela i živjeti svoj život bezbrižno. Koža je naš najveći organ i bolesti povezane s njom ne mogu se izliječiti od danas do sutra. Promjene su potrebne i mogu biti drastične. Nažalost, promjena načina života nije cjelokupno rješenje. Nekad sam bila ljut, danas sam samo tužna kada čujem osude: “Nisi sve probala. Ne trudiš se dovoljno da ozdraviš. Niste isprobali te, te i te alternative ili komplementarne metode. Nisi dovoljno pozitivna. Ne želiš dovoljno jako ozdraviti. Sama si si kriva, zašto odbijaš liječenje. Mi smo se riješili atopijskog dermatitisa u pola godine, potrudi se više. Ne mažeš se dovoljno. Ne koristiš prave kreme.” Pokušala sam SVE za sebe, sve što smo si kao obitelj mogli priuštiti vremenski i financijski, i sve si danas mogu priuštiti. Zaključno, pomalo karikirano, kronične bolesti ne mogu se uvijek izliječiti samo pozitivnim razmišljanjem i kruhom bez glutena.
Morala sam naučiti prihvaćati ograničen pogled ljudi na kronične bolesti. Prihvatila sam njihov strah od drugačijeg i nepoznatog. Shvatila sam da ljudi vole oblikovati mišljenje o stvarima koje ne znaju ili ne razumiju, i shvatila sam da nemam snage to promijeniti. Suosjećam s njihovim riječima i trudim se ne uzimati ih previše k srcu. Nemam se obavezu nikome dokazivati, objašnjavati ili ispričavati. Kroničnu bolest shvaćate tek i samo kada je doživite.
Tijekom dijagnoze sam krenula na put koji me vodio do teških životnih iskustava i lekcija. Danas je moj pogled na atopijski dermatitis malo drugačiji, i iako zvuči čudno, mogu reći da sam mu zahvalna na tome. Prihvatila sam bolest kao dio svog života i to me ne definira. Svakog dana učim kako živjeti s tim, kako slušati svoje tijelo i kako prihvatiti svoju različitost. Kad vidim svoju tanku, nesavršenu kožu, osipe, bore i ožiljke kad se pogledam u ogledalo, ponosna sam što sam se uvijek iznova uspravila u teškoj borbi i učinia korak naprijed. Bolest mi je dala glas – glas da se zalažem za sebe. Svjesnost da sam jača nego što sam ikad mislila, i odlučnost da, kada se život raspadne i uvjeriš se da više ne možeš pronaći energiju i snagu, uspraviš i ipak iskoračiš. Naučila sam da je život mnogo više od besprijekornog zdravlja. Zbog bolesti sam se morala odreći mnogih stvari koje sam voljela, ali samo da bih mogla napraviti mjesta za nove stvari koje dolaze. U potrazi za suncem pronašla sam svoju novu ljubav, ljubav prema putovanjima, ronjenju i egzotici. Bolest me oblikovala u mnogo suosjećajniju i razumljiviju osobu. To mi je omogućilo da razumijem bol, patnju, izolaciju, stigmatizaciju i depresiju. Razumijem jer sam to doživjela. Prihvaćam različitost, ne buljim i ne osuđujem. Živim i puštam živjeti.
Danas je treća godina otkad je moja bolest prvi put u remisiji. Treća je godina od kada mogu spavati i živjeti „normalan“ život. Život koji zapravo nisam poznavala. Svjesna sam da atopijski dermatitis najvjerojatnije nikada neće nestati i da moja koža nikada neće biti besprijekorna, bez svrbeža ili bez ožiljaka. Razlika između jučer i danas je ta što se više ne borim protiv vlastitog tijela, nego ga prihvaćam. Prihvaćam svoju nesavršenost. Godine iskustva omogućuju mi da više ne zanemarujem svoje tijelo, već ga pažljivo slušam. Otvorena sam za prijedloge iscjeljenja i savjete, ali prvenstveno slušam svoje tijelo i svoju kožu te poduzimam mjere u skladu sa sobom a ne protiv sebe.
Ne bih mijenjala to znanje ni za što na svijetu.
Tina Mesarič