Projekt Beneath the skin – Maksim

V Zavodu Atopika smo skupaj s fotografinjo Ines Krivec z Ines Images Studio iz Rogaške Slatine pripravili projekt z naslovom Pod kožo (ang. Beneath the Skin). Pred fotografski objektiv smo uspeli privabiti več bolnikov z atopijskim dermatitisom, od najmlajših do odraslih, ki imajo zaradi bolezni močno poškodovano kožo. Bolniki z atopijskim dermatitisom so zaradi tega v družbi pogosto tarča žaljivk in posmeha, češ da so grdi, kužni, ogabni.  Z namenom, da bi ljudje uvideli, da bolezen nikoli ni »grda ali ogabna« ampak da samo »je« in da ima tudi svojo lepo stran, ki človeka spremeni v bolj sočutno bitje, smo se tudi odločili za omenjeni projekt, s katerim smo želeli javnost ozavestiti o bolezni ter na ta način postopoma omiliti stigmo, ki jo bolniki z atopijskim dermatitisom doživljajo.

Na kratko vam bomo predstavili vsakega sodelujočega oz. te ki bodo to želeli. Danes predstavljamo Maksim.

Maksim zakaj si se odločila pristopiti k projektu?

K projektu sem se odločila pristopiti zaradi sebe, sina in vseh, ki se srečujejo z atopijskim dermatitisom. S to boleznijo se na žalost srečujemo vedno pogosteje in smiselno je, da ljudi ozaveščamo o njej in pomagamo drug drugemu.

Od kje ti pogum?

Pogum mi daje moj sin. Takoj, ko sem se seznanila s tem projektom, sem vedela, da želim sodelovati in pomagati ostalim bolnikom in družinam.

Kaj bi želela sporočiti vsem zdravnikom, ki se srečujejo bolniki z AD?

Vsi zdravniki, ki sva jih s sinom do danes obiskala (ni jih bilo malo), so se ukvarjali z njegovim in mojim AD. Za mene so vsi ti zdravniki osebe z velikim srcem, saj ni lahko gledati otrok, ki trpijo iz dneva v dan, iz noči v noč.

Hvala, ker vedno naredite vse za paciente, se med seboj posvetujete in vedno raziskujete, kaj bi lahko dodatno še naredili/odkrili, da bi to bolezen pozdravili. Večkrat zdravniki predpišete bolnikom zdravilo/kremo, ki vsebuje kortikosteroide, čeprav vemo, da to ni rešitev na dolgi rok, ampak samo trenutno. 

Hvala tudi, ker nas poslušate, saj menim, da če pacienta spoznaš, mu lahko bolje pomagaš ugotoviti vzrok za bolezen.

Najpomembnejše v odnosu med pacientom in zdravnikom je zaupanje. Pomembno je, da starš oziroma pacient posluša zdravnika in ga upošteva. Zdravnik, ki pacienta posluša in upošteva njegovo mnenje pri pomoči in postavitvi diagnoze, je zdravnik na mestu!

Kaj bi sporočila vsem, ki bolezni ne želijo spoznati, vsem, ki bolnike označujejo s kužnimi, vsem, ki se izogibajo druženju z bolniki, vsem, ki bolnikom odrekajo enake možnosti?

Nikoli ne veš kaj ti prinese življenje—boš zbolel ali ne; boš imel dober dan ali ne; boš v službi uspešen ali ne. Pomembno je, da vsak dan živimo pozitivno in nasmejano ter da izkoristimo vsak trenutek. 

Žal se atopijski dermatitis v teh časih pojavlja zelo pogosto. Velika verjetnost je, da boste za to bolezen slišali vsaj od znancev, prijateljev, ki se s tem srečujejo in s tem živijo. Pojavi se lahko ob rojstvu ali kasneje, nikoli ne veš. Vsi, ki imamo atopijski dermatitis, nismo kužni, nismo nezmožni za delo, nam fizično nič ne manjka. Sprejmite nas takšne kot smo, en dan smo v redu, drugi dan malo slabše, tretji dan v bolnici.  Če vas zanima, kaj nam je, vprašajte; z veseljem vam bomo odgovorili in vam vse razložili. Še vedno smo ljudje z veliko potrpljenja, čustvi, skrbmi. Potrebujemo veliko nege in smo ljudje, ki znamo sprejeti drugačne in jim pomagati.

Ta bolezen je namreč združila veliko ljudi, ki jih drugače ne bi. Ustvarila je veliko društev in skupin, v katerih pomagamo drug drugemu.

Manj gledamo na zahrbtnost in uživamo vsak dan ter iz tega izvlečemo najboljše.

Maksim hvala. Hvala iz srca.