Beneath the skin – Manca

V Zavodu Atopika smo skupaj s fotografinjo Ines Krivec z Ines Images Studio iz Rogaške Slatine pripravili projekt z naslovom Pod kožo (ang. Beneath the Skin). Pred fotografski objektiv smo uspeli privabiti več bolnikov z atopijskim dermatitisom, od najmlajših do odraslih, ki imajo zaradi bolezni močno poškodovano kožo. Bolniki z atopijskim dermatitisom so zaradi tega v družbi pogosto tarča žaljivk in posmeha, češ da so grdi, kužni, ogabni.  Z namenom, da bi ljudje uvideli, da bolezen nikoli ni »grda ali ogabna« ampak da samo »je« in da ima tudi svojo lepo stran, ki človeka spremeni v bolj sočutno bitje, smo se tudi odločili za omenjeni projekt, s katerim smo želeli javnost ozavestiti o bolezni ter na ta način postopoma omiliti stigmo, ki jo bolniki z atopijskim dermatitisom doživljajo.

Na kratko vam bomo predstavili vsakega sodelujočega oz. te ki bodo to želeli. Danes predstavljamo Manco.  

Manca zakaj si pristopila k projektu?

Odločila sem se pristopiti, ker so ljudje premalo osveščeni o atopijskem dermatitisu. Sama sem si dolgo želela, da bi v kakšnem mediju zasledila podobno aktivnost, ki bi približala tematiko širšemu krogu ljudi. Za to sem se odločila, ker je bil enostavno že skrajni čas, da se nekaj takšnega zgodi. Če želiš spremembe, moraš biti sprememba tudi ti. 

Od kod si črpala pogum?

Pogum sem črpala iz vse bolečine, zmede in osamljenosti. Iz želje po tem, da bi bila razumljena, pa tudi iz veselja, da sem se lahko srečala z meni podobnimi ljudmi. Bi pa rekla, da če ne bi imela atopijskega dermatitisa in ne bi prehodila že 3 leta tega pekla, se ne bi nikoli ampak res NIKOLI slikala kar tako, v perilu. Atopijski dermatitis me je naučil ljubiti svoje telo in ga spoštovati na drugačen način. Velika želja pa je tudi pomoč drugim, ki se s tem šele srečujejo.

Manca, kaj bi danes želela povedati mali Manci?

Ojoj, povedala bi ji, da sem vredna več.  Da je biti utrujen in bolan čisto v redu in ni znak nemoči. Da naj poslušam telo in poskušam vzpostaviti več stika s seboj. Se imeti rada in raziskovati to ljubezen. Kot otrok nisem imela tako hude oblike bolezni. Sta me pa ta neskončna zagnanost in popolnoma pretrgan stik s telesom pripeljala do sem.

Manca, kaj bi želela povedati vsem, ki imajo stik z bolnikom z AD (učitelji, vzgojitelji, zdravniki …)?

Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolezen atopijski dermatitis v resnici je. Kako močno prizadene naše življenje. Najtežje je, ko je koža videti dobro in mi ljudje govorijo, da naj bom srečna, da sem tako “zdrava.” Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja ran, burnih napadov srbenja—vse to mi vzame ogromno energije. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana narediti vse, kar naredijo zdravi ljudje. Nimam olajševalnih okoliščin.

Manca hvala. Hvala iz srca.