V Zavodu Atopika z velikim veseljem in ponosom sporočamo, da s prvim decembrom 2020 pričnemo z izvajanjem projekta Poglej globje – sem več kot moja koža. Projekt je podprt s stran Active Citizens Fund v Sloveniji.
Opis problematike
Atopijski dermatitis je kronična, vnetna, nenalezljiva bolezen imunskega sistema. Razširjenost atopijskega dermatitisav zadnjih letih močno narašča predvsem v zahodnem svetu. Odraslih bolnikov je 5-10 %, pri otrocih pa se bolezen v blagi, zmerni ali težki obliki pojavi pri kar do 30 %. Atopijski dermatitis s svojimi značilnimi simptomi, med katerimi izstopajo izpuščaji, vnetna žarišča in močan ter trdovraten srbež, resno vpliva na kvaliteto življenja bolnika in celotne družine. Bolniki in njihovi svojci se ob simptomih atopijskega dermatitisa soočajo še s stigmo »kužnosti«, marginalizacijo, diskriminacijo, nezaposljivostjo, socialno izključenostjo, nasiljem in drugimi psihosocialnimi izzivi. Zaradi splošnega nerazumevanja teže bolezni, bolniki niso deležni potrebne psihosocialne podpore in koordinirane zdravstvene obravnave. Odločevalci namreč dojemajo atopijski dermatitis kot lokalno vnetje kože brez večjega vpliva na kvaliteto in varnost življenja bolnikov.
Aktivnosti projekta
S projektom želimo prispevati k opolnomočenju in socialni vključenosti bolnikov z atopijskim dermatitisom. V Sloveniji bomo izvedli prvo raziskavo, ki bo s pomočjo participativnih metod naslavljala bolnikove potrebe. Podala nam bo statistično relevantne in celostne informacije ne le o razširjenosti ampak predvsem kvaliteti življenja bolnikov. Bolniki in starši bolnih otrok ter mladostnikov bodo v obliki fokusnih skupin z inovativnim pristopom in v tesnem sodelovanju s stroko sodelovali pri razvoju vpraševanka. Optimiziran vprašalnik bomo kasneje razširili med bolnike z atopijskim dermatitisom in njihove svojce. S pomočjo vprašalnika bomo prišli do pomembnih informacij, ki nam bodo pomagala oblikovati pobudo za sistemske spremembe z vidika zdravstvene in psihosocialne podpore.
Z metodo spletnega množičenja idej (»crowd-sourcing«) bodo bolniki z atopijskim dermatitisom sami lahko predlagali ukrepe z vidika zdravstvene in psihosocialne podpore, ki jih bomo predstavili odločevalcem.
Usposobili in opolnomočili bomo 10 ambasadorjev. Ambasadorji bodo opolnomočili druge bolnike z atopijskim dermatitisom in starše bolnikov otrok in mladostnikov. Spodbujali pa bodo tudi k sprejemanju odgovornih odločitev, konstruktivnemu soočanju z boleznijo in njenimi posledicami ter aktivno ukrepanje.
Ciljne skupine so bolniki z atopijkim dermatitisom, starši bolnikov otrok in mladostnikov, strokovna ter splošna javnost. Aktivnosti bomo podkrepili z medijsko kampanjo, ki bo javno opozorila na težo bolezni in stiske bolnikov. S pomočjo kampanje bomo prispevali k zmanjšanju stigme, diskriminacije in marginalizacije bolnikov z AD.
Participativna raziskava
Zavod Atopika je vodilni partner projekta »Poglej globlje – sem več kot moja koža«, v katerem bomo izvedli prvo participativno raziskavo o atopijskem dermatitisu v Sloveniji. Z raziskavo bomo pridobili informacije o kvaliteti življenja oseb z atopijskih dermatitisom in njihovih družin, dosedanji zdravstveni in psihosocialni podpori ter potrebah oseb z atopijskim dermatitisom.
V izvedbo raziskave bodo vključene tri fokusne skupine: (1) starši otrok in mladostnikov z atopijskim dermatitisom; (2) odrasle osebe z atopijskim dermatitisom; (3) zdravniki.
V začetku projekta iščemo 5 staršev otrok in mladostnikov z atopijskim dermatitisom in 5 odraslih oseb z atopijskim dermatitisom, ki bi kot člani fokusnih skupin:
- sodelovali pri oblikovanju vprašalnika: pregled osnutka vprašalnika, izmenjava predlogov in mnenj znotraj fokusne skupine predvidoma na 1-3 videosestankih, po potrebi tudi usklajevanje preko e-sporočil; predvidoma v obdobju januar – april 2021;
- sodelovali pri razpravi o rezultatih raziskave znotraj fokusne skupine predvidoma na 1-2 videosestankih in podali svoje predloge novih pristopov ali izboljšav v okviru zdravstvene in psihosocialne podpore osebam z atopijskim dermatitisom; predvidoma v obdobju september – november 2021.
Če vas zanima sodelovanje vas prosimo, da izpolnete spodnji obrazec in nam ga pošljete na elektronski nalov: tina.mesaric@atopika.org
Partnerstva
Projekt bo izvedel Zavod Atopika v partnerstvu z Univerzitetnim kliničnim centrom Maribor in Univerzitetno bolnišnico Severne Norveške.
UKC Maribor je javni zdravstveni zavod. Zaposleni v UKC Maribor izvajajo celovito, do ljudi prijazno, bolnišnično in ambulantno specialistično dejavnost na sekundarni in terciarni ravni za prebivalce Maribora, okolice, severovzhodne Slovenije kot tudi celotne Slovenije in tujine. Obenem je UKC Maribor učni zavod za vse poklice zdravstvenih in nezdravstvenih delavcev, dodiplomskih in podiplomskih študentov.
V projektu bodo sodelovali zdravniki specialisti z Oddelka za kožne in spolne bolezni, ki je drugi največji oddelek za obravnavo kožnih in spolnih bolezni v Sloveniji, in Klinike za pediatrijo, ki razvija vse subspecialnosti pediatrije.
Univerzitetna bolnišnica Severne Norveške je univerzitetna učna bolnišnica za Severno norveško okrožje Nordland, Troms in Finmark. Je del regionalne zdravstvene oblasti Severne Norveške in opravlja zdravstveno dejavnost za 477.000 državljanov. Dejavnosti bolnišnice so razporejene po enajstih klinikah. Bolnišnični sistem zagotavlja tudi lokalne bolnišnične storitve za 110.000 prebivalcev območja Trømso. Skupaj s Fakulteto za zdravstvene vede na Univerzi v Trømsu je bolnišnica odgovorna za usposabljanje zdravnikov in medicinskih sester.
Trajanje projekta
Začetek projekta je 1. december 2020. Projekt bo trajal 2 leti.
Kontaktna oseba za projekt: dr. Tina Mesarič, uni. dipl. biol. in prof. biol.
Tel. št: 040 225 478