V Zavodu Atopika smo skupaj s fotografinjo Ines Krivec z Ines Images Studio iz Rogaške Slatine pripravili projekt z naslovom Pod kožo (ang. Beneath the Skin). Pred fotografski objektiv smo uspeli privabiti več bolnikov z atopijskim dermatitisom, od najmlajših do odraslih, ki imajo zaradi bolezni močno poškodovano kožo. Bolniki z atopijskim dermatitisom so zaradi tega v družbi pogosto tarča žaljivk in posmeha, češ da so grdi, kužni, ogabni. Z namenom, da bi ljudje uvideli, da bolezen nikoli ni »grda ali ogabna« ampak da samo »je« in da ima tudi svojo lepo stran, ki človeka spremeni v bolj sočutno bitje, smo se tudi odločili za omenjeni projekt, s katerim smo želeli javnost ozavestiti o bolezni ter na ta način postopoma omiliti stigmo, ki jo bolniki z atopijskim dermatitisom doživljajo.
Na kratko vam bomo predstavili vsakega sodelujočega oz. te ki bodo to želeli. Danes predstavljam Veroniko.
Vernika zakaj si se odločila pristopiti k projektu Beneath the skin?
Odločitev za pristop k projektu je bila predvsem hipna. Nisem človek, ki bi bil veliko na slikah ali znal pozirati. Zadala sem si izziv in ni mi bilo žal (ko je bilo mimo – smeh).
Kaj je tisto kar je nujno potrebno spremeniti na boljše za bolnike z atopijskim dermatitisom in njihove svojce?
Glede na to, da je bolezen pri vsakem bolniku tako zapleteno drugačna, je težko reči na splošno. Gotovo ne bi bila odveč večja transparentnost glede zdravil—da se govori o škodljivih učinkih; da se paciente jemlje resno, tudi če se z uporabo kakšne predpisane kreme ne strinjajo. Načinov zdravljenja je veliko in dobro je vedeti, v kaj se spuščaš, ker je kasneje marsikomu žal.
Odnos z zdravniki bi moral temeljiti na spoštovanju. Trenutno velikokrat ni tako. Koristno je tudi osveščanje, ker ljudje nimajo pojma, kaj prestajamo, dokler ne živijo z nami. Mislim, da bolniki z atopijskim dermatitisom pogosto nismo dovolj odločni in se ne branimo ravno najbolje—za to, da se postaviš zase in se ne prilagajaš za ceno svojega zdravja, potrebuješ precej samozavesti. Neko splošno javno znanje bi bilo zelo dobrodošlo. Pa recimo možnost, da greš na bolniško, ko je hudo (kar je včasih odvisno od dobre volje zdravnika).
Kar bo zadevo gotovo spremenilo na bolje so nova uspešna zdravila in nova odkritja o naši bolezni. Verjamem, da to prihaja.
Kaj bi danes rekla mali Veroniki?
Kot otrok nisem imela težav s kožo razen občasnih okužb. Bi pa verjetno marsikaj od tega, kar vem zdaj, želela vedeti, ko se je bolezen začela. Mali Veroniki bi rekla, naj bolezen vzame resno in ne čaka, da bo mimogrede izginila. In naj bo njeno zdravje na prvem mestu, pred šolo, službo in odnosi z drugimi. Da bolezen ne bo kar izginila ampak se bom morala začeti v določene smeri bolj truditi. In naj govorim o njej.
Veronika kako si zbrala pogum za fotografiranje?
V resnici ne vem. To je nekaj novega in hkrati zame netipično. Ker sem se prijavila in kljub strahu in dvomom potem hotela to uresničiti.
Vernika hvala. Hvala iz srca.
