ČESA JE VAS NAJBOLJ STRAH?

Eva in Val. Dve čudoviti osebi in izjemna borca. Z nami sta delila svojo zgodbo o atopijskem dermatitisu. Zgodbo, v kateri se boste prepoznali. Vzemite si čas, preberite in videli boste, da v tem boju niste sami. Da obstaja luč na koncu tunela. Evo poznam že dolgo in vem, da sta se s sinom dolgo časa borila s težko obliko atopijskega dermatitisa. Mama levinja, ki je skupaj s svojim partnerjem otroku nudila več kot vse z le nekaj urami spanja na teden. Tokrat pa sem spoznala tudi Vala. Močnega empatičnega junaka, ki je občutil marsikaj česar ne bi privoščili še največjemu sovražniku. A vendar s svojo zgodbo, že pri tako rosnih letih, spreminja svet. Tvoj in moj. 

Eva draga iz srca hvala za vašo zgodbo poguma, moči in uspeha.

Česa pa je vas najbolj strah?

Strah je eno izmed človekovih najmočnejših čustev. Omogoča nam, da preživimo, in poskrbi, da se izognemo nevarnostim ter hkrati pred njimi ubranimo druge. Česa vas je res strah? Bolezni, izgube bližnjih, trpljenja, trpljenja vaših otrok? Se bojite, da bi se vaši otroci znašli v stiski, se poškodovali ali občutili bolečino, pa jim ne bi mogli ali ne bi znali pomagati?

Mamo boli, ko sliši ostale otroke: »Ta je kužen, gremo stran…« in »Zakaj imaš pa ti tako grdo kožo, sigurno se lahko kaj nalezem od tebe….«.

Eva

Naša zgodba

Tisto noč sem se zbudila najmanj 13-krat. Za več ne vem, ker sem od izčrpanosti nehala šteti. Moj sin je bil takrat star 4 leta. Razlog za njegovo in moje zbujanje je bil atopijski dermatitis in posledično praskanje – dan za dnem in noč za nočjo, ponoči z jokom v agoniji. Vsakemu zbujanju je sledilo previjanje ran, priprava obkladkov s fiziološko raztopino, mazanje s hladilnim mazilom in drugimi kremami, menjava povojev in preoblačenje pižame, ki je bila krvava in umazana od zagnojenih ranic in debelih plasti negovalnih krem. Od tretjega meseca pa do petega leta starosti ni v celoti prespal niti ene same noči.

Diagnoza - Atopijski dermatitis

Njegova koža je bila od bolezni preprosto grozna. Zdaj, ko se ozrem nazaj, lahko to napišem. Obraz, vrat, nogice, roke, hrbet, vse v izpuščajih, pikicah, krastah, ranah… Dneve, mesece in leta. Ko se mi je zazdelo, da je mogoče malo boljše, je vsaka malenkost porušila moje upanje – ko je zacvetelo novo drevo pred stanovanjem, ko se je zamenjal letni čas, ko je bil sin prehlajen, ko je pojedel štručko, ki jo je prej že 100-krat, pa je kar na lepem dobil alergijsko reakcijo nanjo. Tako kot veliko atopikov ima sin tudi številne alergije na živila, pelode in pršico. Vsak stik z alergenom je samo poslabšal stanje njegove kože.

Zaključila sem fakulteto naravoslovne smeri, pa nisem kirurg septik, da bi znala oskrbeti tiste neštete rane in ranice po vsem njegovem telesu. Nisem dermatolog, da bi ob vsaki spremembi kože znala ravnat pravilno. Kaj naj naredim, če se ranice rosijo; kaj, če se ne zacelijo tako kot običajno? Kaj naj z mehurčki na koži, ki so enkrat polni gnoja drugič pa bistre tekočine? Kako naj pomagam sinu, ko se mu koža lušči potem pa je vsa v rdečih madežih, ker se mu koprivnica (napihnjeni izpuščaji zaradi alergijske reakcije) meša z zagnojenimi, že zabrazgotinjenimi in krastavimi deli kože? Vsemu pa je skupno le eno – da srbi, da zelo srbi. Tako srbi, da se ne da spati ne slediti igri. Sin si je ob hudem srbežu trgal koščke kože, zato sem ga ponoči na silo zbujala in mu predvajala risanke na telefonu, da sem vsaj malo preusmerila njegovo pozornost. Od praskanja se je površina njegovih nohtkov kar svetila.

Preizkusili smo vse.

Za nego smo preizkusili vse kar je bilo takrat na voljo v lekarni – kreme, losjone in kopeli – in vse kar je obstajalo na spletu, od domačih pripravkov do najbolj inovativnih proizvodov, tinktur, olj, hidrolatov, kopeli, razkužil, povojev, zložencev, posebnih mrežic in povojev iz tujine. V iskanju čudežnih krem (ki ne obstajajo) smo porabili na stotine evrov.

Pri izbiri hrane smo bili popolnoma dosledni že od začetka. Posebno mleko, ki ga je sin pil prvo leto, nas je stalo več kot 200 evrov na mesec. Vsaka žemljica in kaša je morala biti iz oddelka dietne prehrane. Vsak obrok doma je bil vnaprej načrtovan. V vrtcu smo zajtrke, malice in kosila preverjali dvakrat. Tudi pri negi kože smo se držali vseh navodil in priporočil. Zjutraj in zvečer nismo zamudili niti enega nanosa krem. 

Atopijski dermatitis ni mali rdeči izpuščaj, ki ga namažeš s kremo in izgine čez dva dni. Ni kot prehlad, ko odležiš par dni in je potem vse ok. Atopijski dermatitis spremlja osebo vsak dan, vsako minuto, vsako dolgo uro ponoči. Prevzame tvojo dnevno rutino – zahteva jutranjo nego, previdnost pri izbiri materiala za oblačila in disciplino pri prehrani. Paziš na vsak grižljaj. Vedno si v skrbeh, ko kam greš, ko se kopaš, ko prespiš drugje.  Bog ne daj, da se spotiš ali pozabiš na kremo za sončenje.

»Srbi, srbi… Mami, prosim namaži me…«

Sama tega nisem občutila, sem pa pri svojem otroku videla, kako je če peče, če boli, če srbi… Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« in »Mami, prosim namaži me.« Pred urgentno ambulanto Pediatrične klinike je s sebe metal oblačilca in hlipal: »Mami, pomagaj«, meni pa je od žalosti skoraj počilo srce. Moj mali fantek je dobil toliko injekcij proti srbenju in kanil z zdravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako obliko injekcije, kanile ali lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu vzeli kri…

Česa je mene res strah? Da se noči brez spanca pri nas ponovijo; da bi svojega otroka spet videla, kako trpi, ko ga skrbi, boli in peče koža, jaz pa mu tisti trenutek ne morem pomagati. Da mu lahko samo lajšam neznosni srbež, mu piham na kožo, jo gladim in božam, ga nosim, zibam in mu pojem…

Želim si, da bi ljudje razumeli ...

Želim si, da bi ljudje razumeli kaj je DIETA in kaj je ALERGIJA – da ne sprašujem, kaj je v sladoledu, ker je to moja modna muha, ampak želim dobiti en sam samcat sladoled, kakršen koli že, ki ga bo moj otrok lahko pojedel in ne bo imel alergijske reakcije po njem. Želim si, da bi bili VSI ATOPIKI zelo hitro obravnavani pri specialistu, da se čim prej izločijo alergeni in predpiše ustrezna terapija za nego kože. Takoj, ob diagnozi, ne čez pol leta! Želim si, da bi ljudje razumeli, da je atopikom težko. Hočem, da ne strmite in obsojate. Razumite in se zavedajte ter razložite svojim otrokom, da je koža lahko rdeča, ker je bolna, kot je lahko vneto in rdeče grlo pri prehladu. Naredite to, ker mene in mojega sina boli, ko drugi otroci rečejo: »Ta je kužen, gremo stran« in »Zakaj imaš pa ti tako grdo kožo, sigurno se lahko kaj nalezem od tebe«. Srce atopikov je za take besede še bolj ranljivo kakor njihova koža.

Eva Balderman Zver, mama atopika