SOS projekt Zavoda Atopka

S – Strokovna podpora

O – Ozaveščanje javnosti o stigmatizaciji in diskriminaciji

S –  Sprejemanje in socialno vključevanje

V Zavodu Atopika predstavljamo SOS projekt. SOS projekt smo zasnovali s ciljem celostnega pristopa k težavam bolnikov z atopijskim dermatitisom. S projektom želimo opozoriti, da se bolniki z atopijskim dermatitisom in njihovi starši ob težki in podcenjeni bolezni prepogosto v javnosti soočajo še s stigmatizacijo, diskriminacijo in marginalizacijo. Aktivnosti SOS projekta bodo namenjene zmanjševanju psihosocialnih izzivov, s katerimi se bolniki soočajo iz dneva v dan. Bolnike želimo opolnomočiti, da se bodo lahko lažje spoprijemali s svojimi vsakdanjimi življenjskimi preizkušnjami, ki jih prinaša ta kronična bolezen.

Atopijski dermatitis ni nalezljiva bolezen

Atopijski dermatitis je zelo razširjena bolezen predvsem pri otrocih. Z atopijskim dermatitisom se namreč sooča do 30 % otrok in 5–10 % odraslih. Kljub visoki razširjenosti pa število posameznikov s to boleznijo še narašča. S projektom želimo ozavestili javnost, da ne gre za nalezljivo bolezen in da se bolnikov zato ni potrebno bati in se jih izogibati. Ključno je, da naslovimo starše zdravih otrok, ki preprečujejo igro/dotike svojemu otroku z otrokom, ki trpi za atopijskim dermatitisom.

Nasilništvo

Poseben poudarek bomo namenili nasilništvu, ki so mu posamezniki z atopijskim dermatitisom zaradi svoje drugačne zunanje podobe in posledično večkrat nizke samozavesti (kako vidim sebe) in nizkega samospoštovanja (kako dovolim, da drugi ravnajo z menoj) (pre)pogosto izpostavljeni.

Še posebej se želimo posvetiti medvrstniškemu nasilju v obdobju bolnikovega otroštva, saj takšno nasilje znatno negativno vpliva na duševno zdravje bolnika, ki je ob spoprijemanju s kronično boleznijo že pred dovolj velikim izzivom. Iz tega razloga želimo otrokom in odraslim bolnikom z atopijskim dermatitisom, ki se soočajo z nasiljem zaradi svoje bolezni, nuditi potrebno podporo in pomoč pri ohranjanju dobrega počutja.

Bolniki z atopijskim dermatitisom so v primerjavi z ostalimi bolniki s podobnimi bolezenskimi stanji depriviligirani, saj odločevalci politik bolezni ne jemljejo resno in je ne obravnavajo kot bolezen imunskega sistema, ki močno prizadene kvaliteto življenja bolnikov. Veliko pove že samo dejstvo, da je verjetnost poskusa samomora pri bolnikih z atopijskim dermatitisom višja za 36%.

SOS projekt

Projekt smo zasnovali v treh sklopih:

I) Strokovna podpora bolnikom z AD

II) Ozaveščanje javnosti o stigmatizaciji in diskriminaciji

III) Sprejemanje in socialno vključevanje bolnikov z AD

Strokovna podpora bolnikom z AD

Strokovna podpora bolnikom z AD. V Zavodu Atopika vam bomo še naprej nudili vso podporo v zvezi z nego kože in načinom življenja v obliki podpornih skupin, delavnic, svetovanja na socialnih omrežjih ter individualnega svetovanja.

V kratkem pa upamo, da vam bomo lahko zagotovili novo aktivnost – Posvet z zdravnikom. Na spletni strani vam bomo omogočili, da lahko specialistu dermatologije v povezavi z vašo boleznijo zastavite vprašanja.

Zavedamo se namreč stiske in potrebe po hitrem nasvetu, ki pomiri našo skrb in naš um. Na tak način lahko dosežemo tudi rizične skupine odraslih bolnikov, ki so se iz zdravstvenega sistema umaknili.

Sodelovanje s psihologinjo

Z veseljem najavljamo sodelovanje s psihologinjo Petro Brne. Petra se tudi sama sooča z atopijskim dermatitisom in bo z nami sodelovala pri vsebinah, ki se nanašajo na nasilništvo. Za vas bo pripravila koristne spletne vsebine, kako nasilje prepoznati, se z njim soočiti in ob njem ukrepati. Za vas bomo pripravili spletno izobraževanje za žrtve nasilja in za vzgojitelje/učitelje, ki delajo z otroci z AD in se soočajo z medvrstniškim nasiljem. V kolikor ste žrtev nasilja ali je žrtev nasilja vaš otrok, vas prosimo, da z nami delite svojo zgodbo in nam zastavite vprašanje na naši spletni strani. Potrudili se bomo, da vam zagotovimo potrebno podporo in svetovanje strokovnjakinje. 

Ozaveščanje o bolezni

Ozaveščanje o bolezn je naša ključna aktivnost, saj želimo, da se bolniki ne bi počutili izključene iz družbe in da bi javnost zmogla preseči stigmo kužnosti atopijskega dermatitisa.

V praksi se prevečkrat dogaja, da so bolniki atopijskega dermatitisa zaradi nepoznavanja te bolezni stigmatizirani, saj je ljudi strah, da je bolezen nalezljiva in se temu primerno tudi odzovejo. To lahko vodi do socialne osamitve, osamljenosti obolelega posameznika, posameznik pa lahko zaradi takšnega ravnanja drugih doživlja občutke manjvrednosti in drugačnosti. Sam pri sebi lahko zaključi, da si drugi ne želijo njegove družbe in ga ne sprejemajo, ter se kasneje lahko skladno s temi zaključki tudi vede (npr. izogiba se socialnim interakcijam).

Hkrati pomanjkanje ozaveščenosti privede tudi do nerazumevanje vpliva, ki ga ima ta kronična  bolezen na vse vidike bolnikovega življenja. Zaradi pomanjkanja informacij in celostnega razumevanja bolezni drugi velikokrat podcenjujejo daljnosežnost vpliva, ki ga ima lahko ta bolezen na kvaliteto posameznikovega življenja (npr. »Kaj kompliciraš, saj je samo koža.«). Prav tako se lahko zgodi, da bolnikovi bližnji ne razumejo intenzivnosti določene simptomatike bolezni, kar se običajno kaže v sicer dobronamernih, a povsem napačnih nasvetih, ki jih prejemajo bolniki z atopijskim dermatitisom (npr. »Ne praskaj se, uničil si boš kožo.«).

Raziskave kažejo, da informiranje in izobraževanje pri ljudeh, ki imajo kronične bolezni, pomembno vplivata na njihovo zadovoljstvo v življenju, tehnike spoprijemanja z boleznijo ter socialno oporo.
 

 V Zavodu Atopika o bolezni ozaveščamo z našim letnim kongresom, izpostavljanjem tematike v javnosti in drugimi projekti.  S tem namenom pa smo letos objavili že naš drugi umetnostno-literarni natečaj. S pomočjo natečaja lahko bolniki izrazite svojo bolečino na način, ki ustreza vašim željam in zmožnostim. Ne pozabite, tudi umetnost ima zdravilni učinek. Znanost je dokazala, da se lahko s pomočjo umetniškega izražanja znižajo vrednosti vnetnih molekul v telesu. Kako bomo z vašimi prispevki ozaveščali? Zbrali jih bomo v knjigi, ki bo v vaš svet popeljala zdravnike, učitelje, vzgojitelje, prijatelje in družinske člane. Cilj ozaveščanja je tudi poudariti, da bolniki in njihovi starši niso sami in da se z boleznijo sooča veliko preveč ljudi, ki še vedno trpijo v samoti.

Sprejemanje in socialno vključevanje bolnikov z AD

Ker je atopijski dermatitis kronična bolezen, kar pomeni, da bolniki z njo živijo celo življenje, je za posameznikovo blagostanje in kvaliteto življenja izjemno pomembno, da posameznik svojo bolezen dobro pozna in jo zna tudi sprejeti. To pa ni tako enostavno, kot se sliši. Koža je namreč naša meja s svetom in nekaj, kar drugi najprej opazijo pri nas. Bolniki z atopijskim dermatitisom svojo največjo ranljivost nosijo na pladnju in je pred zunanjim svetom ne morejo skriti.

Sprejemanje atopijskega dermatitisa

Eden izmed ključnih procesov, ki se odvija na poti do sprejemanja bolezni, je žalovanje. Ko posameznik dobi diagnozo kronične bolezni, to hkrati tudi pomeni, da se mu bo življenje bistveno spremenilo. Tako kot je živel v preteklosti, ne bo nikoli več. Vsak bolnik s kronično boleznijo se slej ko prej sooči s tem procesom, v katerem se zvrstijo:

  • zanikanjeTo zagotovo ni res, jaz že nimam atopijskega dermatitisa, nisem bolan.«),
  • barantanjeČe se bom do potankosti držal diete, redno hodil k dermatologu in spremenil svoj življenjski slog, bo bolezen izzvenela.«),
  • jeza, žalost in na koncu sprejemanjeImam atopijski dermatitis, vendar je moje življenje kljub temu lahko kvalitetno.«).

Potrebno je poudariti, da je proces žalovanja za vsakega posameznika edinstvena izkušnja. Prav tako si faze žalovanja ne sledijo po vrsti in se lahko večkrat ponavljajo. Določene faze so lahko intenzivnejše od drugih. Ključno je, da si dovolimo žalovati in proces sprejmemo, saj v nasprotnem primeru ne moremo priti do našega končnega cilja sprejemanja bolezni.

Socialno vključevanje bolnikov z atopijskim dermatitisom

Bolniki se zaradi stigme »kužnosti«  pogosto soočajo s socialno izolacijo. 

Tako kot vsi ostali kronični bolniki, bolniki z atopijskim dermatitisom potrebujejo dobro socialno oporo, zato je socialno vključevanje eno izmed glavnih preventivnih dejavnikov pri spoprijemanju s kronično boleznijo. Socialno oporo lahko v grobem razdelimo na štiri vidike, ki so si med seboj različni, a so za bolnika prav vsi zelo pomembni.

  • Instrumentalna socialna podpora (materialna pomoč, npr. kritje stroškov nakupa kreme).
  • Čustvena socialna podpora (izražanje skrbi, naklonjenosti, motiviranje in svetovanje).
  • Informacijska socialna podpora (razumljivo in nedvoumno posredovanje pomembnih informacij v povezavi z boleznijo).
  • Druženje (preživljanje prostega časa z drugimi ter posledično zmanjševanje občutka osamljenosti in odtujenosti). 

Pomembno je, da so posamezniki z atopijskim dermatitisom lahko tudi sami vir podpore drugim (t.i. vzajemna podpora), saj tako krepijo lasten občutek moči, osmišljajo svoje življenje, jačajo svojo socialno mrežo in izstopajo iz vloge žrtve, v katero se kot bolniki s kronično boleznijo zlahka zatečejo (vloga nemoči).

Duševne stiske lažje premagujemo skupaj

Da so stiske, s katerimi se zaradi nezmožnosti sprejemanja bolezni in socialne izolacije srečujejo bolniki s hujšimi oblikami atopijskega dermatitisa, velike kažejo tudi podatki. Pri takšnih bolnikih se pogosto pojavijo težave v duševnem zdravju in sicer sta pogosti anksioznost (še posebej socialna) in depresija. Pri depresiji moramo biti še posebej pozorni na suicidalno simptomatiko, saj raziskave kažejo, da je verjetnost poskusa samomora pri bolnikih z atopijskim dermatitisom za 36 % večja od povprečja.

Bolniki zaradi stigme pogosto padejo tudi v osamo. Z različnimi aktivnostim (spletnimi in fizičnimi) bomo bolnike aktivirali in jih opolnomočili – organizirali bomo skupne dejavnosti (obisk kinematografa, pohodi v naravo, srečanja prek spleta). Bolnike želimo tudi spodbuditi k sodelovanju z zavodom. Z druženjem bodo bolniki razvijali socialne spretnosti, pridobili nove prijatelje, spoznavali zdrav način življenja in  gradili na socialni mreži in pripadnosti.

Razširite naš glas. Naj bo naš glas tudi vaš.