Atopijski dermatitis je veliko več kot bolezen kože. To dobro vedo ljudje, ki z njim živijo vsak dan, njihove družine in tudi organizacije pacientov. Prav zato je pomembno, da je glas pacientov slišan tudi v raziskavah in mednarodnem strokovnem prostoru.
Prav zato je za Zavod Atopika pomembno, da glas pacientov ni prisoten samo pri ozaveščanju in podpori, ampak tudi tam, kjer nastajajo nova strokovna spoznanja, priporočila in usmeritve za prihodnost zdravljenja. V zadnjih mesecih smo v Zavodu Atopika sodelovali pri dveh mednarodnih strokovnih člankih o atopijskem dermatitisu.
Zakaj je glas pacientov pomemben pri obravnavi atopijskega dermatitisa?
Prvi članek, Patient-Centred Care in Atopic Dermatitis: Digital Communication, Misinformation, and Global Perspectives From the PaCeCAD Sessions, je bil objavljen v reviji JEADV Clinical Practice. Nastal je na podlagi PaCeCAD srečanja, ki je potekalo oktobra 2025 v Melbournu v okviru 15. mednarodnega simpozija Georga Rajke o atopijskem dermatitisu. Razprave so se dotaknile vprašanj, s katerimi se danes srečuje skoraj vsak pacient.
Kam po informacije o bolezni? Komu zaupati? Kako prepoznati napačne informacije na družbenih omrežjih? Kakšno vlogo imajo umetna inteligenca in nova digitalna orodja? In predvsem: kako ohraniti dober odnos ter zaupanje med pacientom in zdravstvenim strokovnjakom?
Članek opozarja na zanimiv problem. Pacienti pogosto iščejo odgovore na spletu tudi zato, ker do dermatologa ne morejo priti dovolj hitro ali ker med pregledi potrebujejo dodatne informacije in podporo. Zato lahko prostor, ki ga ne zapolni zdravstveni sistem, hitro zapolnijo družbena omrežja in nepreverjeni nasveti. Rešitev zato ni samo opozarjanje pacientov, naj ne verjamejo vsemu, kar preberejo na spletu. Pomembni so dobra komunikacija, razumljive informacije, dostop do strokovne pomoči in odnos, v katerem se pacient počuti slišanega. Članek najdete tukaj.
Ko uspešno zdravljenje pomeni več kot le izboljšanje kože
Drugi članek, pri katerem smo sodelovali, se osredotoča na pristop Treat-to-Target pri atopijskem dermatitisu. Gre za pristop, pri katerem se skupaj z bolnikom določijo jasni cilji zdravljenja in nato redno spremlja, ali jih zdravljenje dejansko dosega.
Pri atopijskem dermatitisu namreč ni dovolj spremljati samo videza kože. Bolezen močno vpliva tudi na srbenje, spanje, vsakodnevno delovanje, duševno počutje, odnose, šolo ali delo ter splošno kakovost življenja.
Prav zato članek poudarja potrebo po bolj celostnem in bolniku prilagojenem spremljanju zdravljenja. Pomembno vprašanje ni samo, ali se je koža izboljšala, ampak tudi: Ali bolnik bolje spi? Ali ga srbenje manj ovira? Ali lahko normalneje opravlja vsakodnevne aktivnosti? Ali je zdravljenje zanj sprejemljivo in obvladljivo?
Za Zavod Atopika je sodelovanje pri takšnem strokovnem delu pomembno predvsem zato, ker omogoča, da so pri oblikovanju priporočil upoštevane tudi izkušnje in potrebe ljudi, ki z atopijskim dermatitisom dejansko živijo. Članek najdete tukaj.
Za Zavod Atopika je pomembno, da pri takšnih mednarodnih sodelovanjih ne predstavljamo le organizacije, temveč predvsem izkušnje in potrebe ljudi, ki z atopijskim dermatitisom živijo vsak dan. Verjamemo, da lahko prav povezovanje strokovnega znanja z izkušnjami pacientov vodi do boljše obravnave, bolj smiselnih ciljev zdravljenja in rešitev, ki imajo resničen vpliv na kakovost življenja.
Veseli nas, da lahko tudi iz Slovenije prispevamo k tem razpravam in soustvarjamo prihodnost obravnave atopijskega dermatitisa.