GAAPP je mednarodna organizacija, ki podpira in opolnomoča bolnike z alergijami, dihalnimi in atopijskimi boleznimi. Nudi celostno podporo z osredotočanjem na zaščito pravic bolnikov kot tudi njihovih svojcev. Opozarja in vztrajanja pri vlogi in dolžnosti vlade, zdravstvenih delavcev in splošne javnosti za izboljšanje kvalitete življenja bolnikov z atopijskim dermatitisom.
Komu je namenjena akademija - Atopic dermatitis Caregivers Academy
V luči svetovnega dneva atopijskega dermatitisa je GAAPP predstavil akademijo – Atopic Dermatitis Caregivers Academy. Akademija je namenjena predvsem staršem otrok z atopijskim dermatitisom. V Zavodu Atopika smo bili izredno ponosni, da so v akademijo želeli vključiti tudi naše znanje in izkušnje. Povabili so nas namreč k sodelovanju na temo izboljšanja kvalitete spanja. Na spodnjih povezavah lahko dostopate do serije videoposnetkov, orodij in virov za krepitev zmogljivosti za izobraževanje svojcev ki se soočajo z diagnozo atopijskega dermatitisa.
GAAPP je v projektu sodeloval z svojci bolnikov, zagovorniki pacientov in različnimi strokovnjaki, da bi predstavil kratke videoposnetke (10 minut). Posnetki pokrivajo najpomembnejše vidike negovanja osebe, ki živi z atopijskim dermatitisom. Upamo, da bodo ti videoposnetki nudili smernice negovalcem po vsem svetu in pomagali zagotoviti nujno potrebne informacije o tem, kako se soočiti z novo diagnozo – atopijski dermatitis.
Kakšne so teme akademije - Atopic dermatitis Caregivers Academy
VZPODBUDA ZA NAJTEŽJE ČASE – Tonya Winders, čudovita ženska in mama številnih otrok z atopijskim dermatitisom, direktorica in predsednica, Allergy & Asthma Network & Global Allergy & Airways Patient Platform. Tonya nam predstavi svojo težko pot in razloži, kako je spodbujala svoje najdražje v težkih časih.
MOŽNOSTI ZDRAVLJENJA – Dr. Peter Lio MD, FAAD. Dr. Lio pojasnjuje različne vrste zdravljenja atopijskega dermatitisa. V predavanju pojasni tudi prednosti ter slabosti obstoječih zdravljenj. Vsekakor vredno ogleda in opolnomočenja. Povezava do predavanja je tukaj.
ATOPIJSKI DERMATITIS IN SPANJE – Tina Mesarič iz Zavoda Atopika. Bolnica s težko obliko atopijskega dermatitisa in mama otroka z isto boleznijo govori o problematiki nespečnosti in poda nasvete kako izboljšati kvaliteto spanja celotne družine. Povezava do predavanja je tukaj.
ŠOLA IN SOCIALNO ŽIVLJENJE – Vildana Mujkic iz Združenja bolnikov za alergije, astmo in atopijski dermatitis Bosna in Hercegovina. Vildana nam predstavi številne nasvete, kako se soočiti z različnimi situacijami v šoli in drugih socialnih situacijah. Predstavi tudi svojo zgodbo kot mama otroka z atopijskim dermatitisom. Povezava do predavanja je tukaj.
ATOPIJSKI DERMATITIS IN TEŽAVE Z INTIMO – Cheryl Talent iz Eczema Association of Australasia Inc. Cheryl govori o izzivih pri spolnosti bolnikov z atopijskim dermatitisom in svetuje, kako jih premagati. Tema o kateri se ne govori, čeprav je veliko bolnikov in njihovih intimnih partnerjev zaradi atopijskega dermatitisa v veliki stiski. Povezava do predavanja je tukaj.
ATOPIJSKI DERMATITIS IN STIGMA – Chus Gigosos iz španske organizacije za atopijski dermatitis (AADA). Chus pripoveduje svojo zgodbo, kot mama hčerke z atopijskim dermatititsom. Svetuje kako premagati stigmo zaradi katere bolniki trpijo in kako se soočiti z življenjskimi izzivi bolezni. Video je v španščini z angleškimi podnapisi, ki se lahko aktivirajo preko YouTube player. Povezava do predavanja je tukaj.
KAKO DO PRAVE DIAGNOZE – Christine Pham-Cutaran, mamica otroka z atopijskim dermatitisom iz Parents for Eczema Research. Christine pojasnjuje svojo pot in dragocene izkušnje kako do prave diagnoze. Vabljeni k ogledu. Povezava do predavanja je tukaj.
Zakaj se je pomembno vključiti v izobraževanja?
Opolnomočenje je ključnega pomena za vse kronične bolnike. Kronični bolniki opravljamo več kot 95% nege sami, zato je pomembno, da poznamo našo bolezen in naše telo. Pomembno je, da se znamo z boleznijo uspešno soočiti in jo predstaviti v javnosti, da zmanjšamo možnosti stigmatizacije, diskriminacije in marginalizacije. Tukaj smo za vas, da skupaj prehodimo najtežje korake in gradimo boljšo prihodnost za naše najmlajše bolnike. Atopic Dermatitis Caregivers Academy je vsekakor vredna ogleda.