Open IDEO – ‘Agents of Change’ Atopic Dermatitis Challenge

Atopijski dermatitis (AD) vrlo je neugodna bolest koja može uvelike utjecati na život pacijenta i njegovu obitelj. Svrha projekta „Agents of Change“ AD Challenge je okupiti zajednicu ljudi s AD-om, inovatore iz područja zdravstvene zaštite i ljude koji rade u partnerstvu sa zagovaračkim grupama ili drugim neprofitnim organizacijama širom svijeta i prezentiraju ideje koje će imati značajan utjecaj na svakodnevni život ljudi s AD-om.

‘Agents of Change’ Atopic Dermatitis Challenge

U 2019. godini, izazov „Agents of Change“ AD usredotočio se na suočavanje s neprihvatljivim i ponekad previđenim strahovima ili predrasudama s kojima se susreću odrasli i adolescenti koji boluju od AD-a.

Nadamo se da će ova suradnja podržati inicijative koje će omogućiti da zajednica AD-a otvoreno progovori o svojoj bolesti i da stekne dovoljno samopouzdanja za vladanje nad tjelesnim, emocionalnim i društvenim bremenom koje je povezano s AD-om.

Vidljivi simptomi bolesti, poput suhe kože, oštećenja i pucanja kože, crvenila ili tamnjenja kože i krasta, može značajno utjecati na emocionalno i psihosocijalno stanje ljudi koji žive s AD-om. Stigma koja je povezana s tim simptomima može dovesti do nasilništva nad oboljelima od AD-a, koje je često ukorijenjeno u neshvaćanju same bolesti.

Farmaceutska tvrtka Sanofi Genzyme i Regeneron je kroz „Agents of Change“ AD Challenge upozorila na emocionalno i društveno breme koje nastaje zbog maltretiranja i pokušala naći rješenja koja jačaju moć zajedništva oboljelih od AD-a.

Među mnogim inicijatorima ideja za rješavanje ovog problema koji dolaze iz svih dijelova svijeta, odabrano je pet primatelja bespovratnih sredstava.

Zavod Atopika sa sjedištem u Mariboru jedan je od pet primatelja subvencije s ciljem osnivanja međunarodnog i državnog književno-umjetničkog natjecanja za pacijente oboljele od atopijskog dermatitisa (International and national literary/art contest for patients suffering from atopic dermatitis).

Međunarodni i državni književno-umjetničkog natjecanja za pacijente oboljele od atopijskog dermatitisa (International and National Literary/ Visual Arts Contest for Patients Suffering with Atopic Dermatitis)

Atopika je nevladina i neprofitna organizacija koja nastoji poboljšati kvalitetu života pacijenata s atopijskim dermatitisom (AD) i njihovih bližnjih.

Cilj Zavoda je iskoristiti snagu kreativnosti i putem nacionalnih i međunarodnih umjetničkih natjecanja skrenuti pozornost na psihičko i fizičko nasilje s kojim se suočavaju mnogi pacijenti s AD-om. Zavod Atopika će pozvati djecu, adolescente i odrasle pacijente s AD-om, kao i one koji su vršili nasilje nad nekim tko ima AD, s ciljem da dijele umjetnička djela koja će oživjeti natječaj “Moja koža-moja bol”. Cilj natječaja je obrazovanje, potpora i empatija prema ljudima koji žive s AD-om. Najbolji izabrani radovi u svakoj kategoriji biti će istaknuti u kratkom videozapisu koji će biti predstavljen preko društvenih medija i u mrežnoj knjižnici.

Preko osobnog pristupa bacanju svjetla na emocionalno breme koje trpe pacijenti s AD-om, Zavod želi pobuditi suosjećajniji svijet za ljude koji boluju od ove bolesti.

Ostalih 4 dobitnika subvencija, koji također imaju odlične zamisli za suočavanje sa tim izazovom, dolaze iz cijeloga svijeta. U nastavku su predstavljene njihove ideje kako pomoći bolesnicima koji svaki dan žive s AD-om.

Youth-Led Education and Awareness Campaign (kampanja za obrazovanje i osvještavanje pod vodstvom mladih)

djeluje u okviru organizacije Global Parents for Eczema Research (GPER), odnosno američke mreže roditelja koji uz pomoć istraživanja i inovacija pokušavaju poboljšati kvalitetu života djece s AD. Za suočavanje s nasiljem koje doživljavaju osobe koje boluju od AD je GPER predložila početak kampanje za osviještenost o AD na najpopularnijim komunikacijskim platformama koje koriste adolescenti, kao što su Snapchat, TikTok i drugi društveni mediji. GPER se nada da će kampanja potaknuti druge adolescente koji žive s AD da podijele svoju priču, a istovremeno ojačati povjerenje i sposobnosti vodstva između sudjelujućim adolescentima.

Anti-Bullying Ambassadors as Agents of Change (ambasadori protiv nasilja kao nositelji promjena)

Nagrada “Diana Award” sa sjedištem u Londonu, Ujedinjenom Kraljevstvu, je vodeća neprofitna organizacija čije se djelovanje temelji na uvjerenju princeze Diane da mladi mogu promijeniti svijet. Sa certificiranim programom za spriječavanje nasilja, organizacija uči mlade, školske djelatnike i roditelje kako vladati svim oblicima štetnog ponašanja u školama, zajednicama i na internetu.

Njihovi prijedlozi za spriječavanje nasilja koje doživljavaju osobe sa AD uključuju prepoznavanje i osposobljavanje mladih osoba s AD da postanu “ambasadori protiv nasilja”. Osposobljavanje protiv nasilja izvode u desetak izabranih škola, tako da ohrabruju bolje razumijevanje bolesnika i njihovu prihvaćenost u školama, zajednicama in a internetu. Nagrada “Diana Award” s korištenjem tog vršnjačkog modela cilja na dizanje razine razumijevanja različitosti i svakodnevnih izazova koje donosi život s AD-om.

Early Screening of Children with Atopic Dermatitis and Interventions (rano otkrivanje djece s atopijskim dermatitisom te intervencije liječenja)

JAMII LIGHT UP je neprofitna organizacija sa sjedištem u Monduliju, Tanzaniji, čiji je zadatak osiguravanje obrazovne, financijske i emocionalne potpore ljudima s AD-om, njihovim obiteljima i najbližima.

Ova organizacija teži ka uvedbi probirnih pregleda za djecu s AD-om u postojećim imunološkim ambulantama lokalnih zajednica, s čime bi se osiguralo odgovarajuće osposobljavanje i potpora obiteljima koje su zahvaćene posljedicama AD-a. Organizacija JAMII LIGHT UP sudjelovat će sa roditeljima posebice u razvijanju pristupa, odnosno oruđa koja će se upotrebljavati u posebno organiziranim skupinama za potporu obiteljima koje se suočavaju s AD-om, a koje imaju cilj bolje razumijevanje AD-a i spriječavanje društvene stigme. Potporne skupine će obiteljima omogućiti i forum na kojemu će roditelji moći raspravljati o svojim iskustvima kao i dijeliti svoje price o životu i skrbi za djecu s AD.

JAMII LIGHT UP se nada da će takva inicijativa izgraditi potpornu mrežu za lokalno zajedništvo AD i nadahnuti druge regije za izvođenje sličnih djelatnosti.

»Life Stories« – Adolescence and Atopic Dermatitis« (životne priče – adolescencija i atopijski dermatitis)

Eczema SUPPORT Australia (ESA), dobrovoljna organizacija za bolesnike s ekcemom koja ima sjedište u Gold Coastu u Australiji, omogućuje potporu i povezivanje ljudi u Australiji čija je kvaliteta života značajno snižena radi posljedica AD-a i alergija.

ESA si daje zadatak poticanja razumijevanja osoba koje žive s AD-om pomoću stvaranja videoserije “Priče života”, koje će prikazivati iskustva adolescenata s AD-om. Cilj ESA je dijeliti te priče s lokalnim i međunarodnim medijima da bi upozorila na problematiku uznemirivanja s kojima se suočavaju oboljeli od AD-a, a pored međunarodnih medija za ovaj cilj koristili bi se i društevni mediji.

Preko predstavljanja priča pacijenata o utjecaju AD-a u stvarnom životu ESA želi povećati osviještenost javnosti i dodatno poduprijeti članove zajednica AD-a, što bi trebalo dovesti do jačanja njihove uloge, smanjivanja nasilja i u konačnici poboljšavanja kvalitete života.

Upravni odbor “Agents of Change” AD Challenge je između niza odličnih zamisli koje je primio iz cijeloga svijeta, izabrala primatelje subvencija. Članice upravnog odbora su:

Članice upravnog odbora su:

 

Navdeep Gosal,

Navdeep Gosal, rukovoditeljica proizvoda na području zdravstvene tehnologije sa sjedištem u području San Francisca. Kada je njezinom sinu dijagnosticiran teški ekcem, Navdeep je razvila “Eczema Tracker”, besplatno rješenje koje se temelji na aplikaciji preko koje pacijenti mogu nadzirati i kontrolirati simptome ekcema. Navdeep vodi i blog o životnom stilu pod nazivom “Eczema Living”, u kojem raspravlja o svojoj ulozi majke djeteta s ekcemom kako bi pomogla drugim roditeljima, pomoću razmjene iskustava.

 

 

 

Africa Luca de Tena Smith

je direktorica za komunikacije u Association of People Affected by Atopic Dermatitis (AADA) u Španjolskoj. Udruga ljudi koji pate od atopijskog dermatitisa (AADA) je neprofitna organizacija bolesnika, čija je namjera poboljšavanje kvalitete života ljudi s AD. Africa, koja živi u Madridu, većinu svojeg života boluje od ozbiljnog oblika AD, što joj je omogućilo još dublje razumijevanje izazova sa kojima se svaki dan suočavaju oboljeli od AD-a. Također je glumica, komičarka i ustanoviteljica Afri’s Cookies (Afrini keksi).