Što smo dobili u sklopu natjecanja 2019

(19.9.2019.) Anonimna priča: ŠTO TE NE UBIJE, OJAČA TE

Teško stavljam ovu priču na blog, to je jedna posebna priča koja ima toliko bolI, prošlosti, toliko suza i bolova. Od nervoze i pričanja ove priče imam malo ljepljive prste i dlanove. Nije lako … ali moram to podijeliti … Radi razumijevanja. Da ne bi više bilo osuđivanja, stigme, čudnih pogleda i poput noža oštrih komentara. Da ne bude više presuda i osuda. Da bude više sretnih i zdravih ljudi. Da na ovom svijetu bude više ljubavi kojoj ne treba ništa više od toga – više ljubavi.

Koliko je teško za nekoga tko je neprihvaćen u društvu samo zna osoba koja je to nekad stvarno osjetila. Posebno je loše biti dijete koje se osjeća neprihvaćenim, nevoljenim, “posebnim” i ne kao dijelom nečega. Jer potom sve to kasnije nosi u život. Čak i ako je to samo razred u školi, učenike iz škole, poznanike. Bol što ne možeš biti dio nečega, da su te izolirali zbog „posebnosti“, da si sam i usamljen

Svatko tko se ikad osjećao usamljeno iz različitih razloga, čak i ako se to dogodilo kasnije u životu, kada su bili “svjesni” da ne možete uvijek svima odgovarati na svaki način, zna da su to osjećaji koji mogu biti posebno bolni , Sada zamislite da se to događa djetetu koje se osjeća zanemareno, neprihvaćeno, usamljeno, odmetnuto. U ovom se slučaju osjećaji samo pogoršavaju jer ih djeca prenose naprijed u pubertet, adolescenciju i prate ih u odraslu dob. Djeci su ti osjećaji nepoznati, ali tada ih poput munje pogodi ravno u srce. A zato što kao dijete ne obrađujete i ne možete obraditi sve te osjećaje, oni prelaze u kasnija razdoblja

Čak i prije nego što sam prvi put prošla kroz vrata osnovne škole, “čudne stvari su mi se dogodile” kao maloj, razigranoj i “živoj” djevojci. Zašto “čudne?” Jer ih nisam razumjela. Nikad ih prije nisam vidjela, nisam znala kako da ih objasnim, a na kraju su, iz neznanja i nerazumijevanja, čak i sa strane članova obitelji letjeli nepromišljeni komentari, koji zapravo nisu bili iz loše namjere, ali na kraju su u mojem sjećanju ostavili bolan dojam.

Što se to “čudno” događalo s ovom djevojčicom? U početku su se na unutrašnjosti mojih laktova i koljena počeli pojavljivati crveni, podignuti i nenormalno svrbežni madeži. Toliko su me svrbjeli sam ih ogrebala do krvi. Oni koji to nikad nisu prošli, vjerojatno neće moći u potpunosti shvatiti koliko je jak osjećaj svrbeža. Najgore je naravno bilo noću. Ponekad nisam spavala, a ponekad sam se u snu ogrebala do krvi. Potom su slijedila podrugivanja oko toga “što sam” i “što nije u redu sa mnom.” Naravno, okolina koja je teško prihvatila ove promjene i osobine me etiketirala da sam “čudna” i “nervozna”.

Svakako pod bilo kakvim stresom ili pritiskom oko ostalih bilo je sve teže i teže… Tada mi uopće nije bilo jasno što se događa i zašto, s obzirom da sam imala manje od sedam godina!

Prve posjete liječniku bili su u stilu “što nije u redu sa mnom.” Isprva su mi davali samo neke kreme, govoreći mi da izbjegavam pse i mačke. Međutim, i prije toga sam se presvlačila i dobro otuširala dok bi se igrala na farmi sa psima. Jednostavno mi se nije sviđao miris na haljini, ali me i svrbilo više nego inače. Iako sam tada primala komentare da se ponašam poput “princeze”, koja mijenja odjeću nekoliko puta dnevno. Nitko nije razumio, ali do tada ni meni ništa nije bilo jasno.

Tako je polako došla jesen, kad sam, poput svojih starijih sestara, postala dovoljno stara da bih prešla prag osnovne škole. S jedne strane, bila sam ponosna na to, uvijek sam voljela pisati i crtati, ali s druge strane, sve me je više brinulo kako će biti na istaknutim mjestima sa svim tim „dokazima“ o mojoj posebnosti. Kako će drugi učenici u školi reagirati na to, ako sam već kao dijete, kod kuće, kod susjeda, rodbine i poznanika pa i među slučajnim prolaznicima, smatrana „posebnom“.

I tako se nisam osjećala najbolje, među novim ljudima, među učenicima u školi koji su počeli prihvaćati “moju posebnost”. U vrijeme kad je bilo najgore i posljedice mog nekontroliranog grebanja mogle su se vidjeti na mojoj koži, čemu je, naravno, pomogla školska situacija, nisam htjela ići u školu, u školske klupe, iako sam toliko voljela pisati i crtati. Sve više sam se zbog nerazumijevanja osjećala kao da postajem”onaj čudan odmetnik”, sa kojim se nešto događa, koji je toliko različit od svih ostalih u školi.

“Gledaj, uši će ti pasti!”

“Ne želim se zaraziti od tebe!”

“Kako si ružna!”

“Na što to ličiš? Jesi li se pogledala u ogledalo? “

“Cijela si krastava!”

“Jesi šugava?”

Koliko sam dana i noći kod kuće propustila zbog takvih i sličnih riječi koje su me povrijedile i sjele mi točno u srce. Jer sam se toliko razlikovala od ostalih, jer nisam prihvaćena, jer sam izbačena iz društva. A koliko dana ponekad nisam ni htjela ići u školu, jer sam znala što me čeka u školi. Danas znam da je bilo riječ o nerazumijevanju, ali tko je naučio djecu da ne uvažavaju posebnosti i različitosti? Ruganju? Uništavanja samopouzdanja? Da budu tako zli prema meni…

Potom su išle godine u takvom ili sličnom stilu, ponekad bolje, ponekad malo manje uvreda, ovisno i od stanja moje kože. I po zimi i po jeseni sam se pokrivala. Negdje prije desetak, jedanaestak godina su mi napokon prvi put postavili radnu dijagnozu te „moje posebnosti“. Atopijski dermatitis. Emmmmm…..što? Što je to?

Iako to nije bilo sto godina unazad, kako bi netko krivo mislio, tada računalstvo nije bilo toliko razvijeno kao i sada, nije bilo mogućnosti utipkati dvije čarobne riječi i odmah dobiti informacije što je to i što se s tobom događa sve te godine. Isprve su mi objasnili da se toga neću moći tako lako riješiti, da je riječ o kroničnoj bolesti pri kojoj se javljaju suha koža, crvenilo, ekcemi i jaki svrbež. Poučili su me da kožu redovito njegujem i vlažim, da izbjegavam česte alergene kao što su pseća i mačja dlaka i kućna prašina. Dobila sam kreme za njegu kože, kortikosteroidne kreme za „najgore slučajeve“, antihistaminike protiv svrbeža, posebne šampone… Naoružana svim tim lijekovima, bila sam sigurna da ću udariti atopijski dermatitis u rit i pobijediti, pošto sam se kao dobra djevojka pridržavala svega što mi je bilo prepisano.

Par puta sam bila i na testiranjima na alergene. Od svega što su odredili kao alergen za moje tijelo sam bježala kao „vrag od tamjana“ da ne bih slučajno probudila vraga dok spava. Peludni prah u zraku i kućna prašina su bili nešto što nisam mogla uvijek izbjeći, unatoč svom mojem trudu.

Kroz osnovnu i srednju školu su se događala pogoršavanja bolesti, no ipak sam imala osjećaj da postepeno vladam ili čak pobjeđujem svoju bolest. Sve do kraja srednje škole, kada mi se višestruko pogoršalo stanje, očigledno zbog stresa radi maturalnog rada, plesa na maturalnoj večeri i svega ostaloga što slijedi zaključku srednjoškolskog obrazovanja. Tako sam nekoliko puta zbog upaljene kože cijelog tijela, nenormalnih bolova i svrbeža pristala na injekcije Flosterona ili Medrola, pošto obična terapija nije djelovala. To su opet popravili pogledi „što ne valja sa tobom, da imaš tako upaljenu i crvenu kožu?“ O da… Još više mi je to uništavalo samopouzdanje i uvije iznova budilo boli iz djetinjstva… Sve je to još više boljelo. I kako da svaki put iznova razlažem ljudima što ne valja sa mnom ako ni sama nisam znala koji vrag mi se događa?

Potom sam nakon uvjeravanja alergologa pristala na imunoterapiju, koja je na meni djelovala potpuno neuspješno, a zapravo se dogodilo to da mi se na kraju sruštio imunološki sustav i završila sam u bolnici.

Tijekom izvanrednog studija sam otkrila biorezonantnu terapiju, koja je po pričama bila čudotvorna. Pošto smo uz pomoć te terapije otkrili još više potencijalnih prehrambenih i cvijetnih alergena, držala sam se propisane dijete u potpunosti. Potpuno sam promijenila prehranu i izbjegavala bilo što, što bi moglo prouzročiti novi ispad bolesti. Međutim, promjene na mojoj koži još uvijek su bile prisutne. Iz prehrane sam po uputama terapeutkinje izbacila bijelo brašno i proizvode iz bijelog brašna, bijelu tjesteninu, bijelu rižu i u šećer u potpunosti. Naravno, izbacila sam i svu novu potencijalno alergenu hranu na koju bi mogla reagirati. Tada još nisam čula za sindrom crvene kože i ovisnosti o kortikosteroidnim kremama, koje su mi liječnici, alergolozi i dermatolozi bez oklijevanja prepisivali desetljećem. Naravno da se koža sa time nije pomirila.

Poslije sveukupno 15 terapija sam stala sa liječenjem, jer sam izgubila posao, a troškove biorezonantne terapije sam snosila sama pošto ga ne pokriva osiguranje. Pošto nisam više mogla pokrivati troškove terapije sam prestala ići na njih, iako sam se prepisane dijete i dalje većinom držala. Imala sam oko 24, 25 godina.

Negdje do 26. godine života sam više ili manje uspjevala držati sve pod kontrolom, ali potom su se u mojem osobnom životu počele događati svakakve stvari, redao se stres za stresom, događalo mi se mnogo velikih stvari. Tko me osobno poznaje, poznaje i moju priču, možda ću o njoj jednom i progovoriti ili pisati, ali danas definitivno nisam spremna na pisanje o tome na blogu. Danas predstavljam jedno drugo poglavlje mojega života, moju bitku sa bolešću koju ne planiram predati. Unatoč tome da sam strogo izbjegavale sve alergene sam opet višestruko hospitalizirana na dermatološkom odjelu radi pogoršavanja kože po cijelom tijelu. Upaljena i bolna koža cijeloga tijela, svrbež, nesanica, natečenost i na sve to herpetički ekcem. Svim ljudima kojima se u životu nisu susreli sa takvom situacijom je teško opisati koliko psihički i fizički to oslabi tvoje tijelo, opisati bol od koje se ne možeš pomaknuti, svrbež… A da ne pričam o tome koliko sam suza pretočila u svom tom razdoblju i svih psovki koje sam izrekla, a koje nisu primjerene za ovaj blog.

Pojavio se i sindrom crvene kože zbog ovisnosti o kortikosteroidnim kremama, što nisam znala do prije skoro tri godine. Alergolozi, dermatolozi i ostali pripadnici zdravstvene struke me naravno nisu niti upozorili na to. Većina liječnika taj sindrom niti ne priznaje, sa time se među prvima počeo baviti dr. Marvin Rapaport, dermatolog iz Kalifornije. Do tog sindroma dolazi zbog višegodišnje (u mom slučaju višedesetljetne) uporabe kortikosteroidnih masti, odnosno njihove nepravilne uporabe. U mom slučaju radilo se dugotrajnoj upotrebi. Kortikosteroidne masti su mi prepisivali od djetinjstva.

Kao posljedica tog sindroma nastupa još jači pakao nego onaj kojeg si prije doživljavao. Doslovno boli iznutra, do kosti! O tome neću više pisati… Možda ću o tome pisati neki drugi put, sad sam tek na početku borbe sa time… Iako sam čvrsto odlučna da se neću predati tome, pogotovo jer sam u životu prošla kroz toliko pregrada, ograničenja i poteškoća. Neću reći da je moguće, neću reći da je teško – jer je itekako prokleto teško! Ali ću pobijediti, jer kako kaže Kelly Clarkson – what doesn’t kill me, makes me stronger (što me ne ubije, ojača me)! Ne poričem da sam ponekad beznadna, da jecam, proklinjem, da moram ponovno graditi svoje samopouzdanje radi svega kroz što sam prošla… ali se ne dam- nikada! Zbog sebe i zbog anđela, kojem sam to obećala – neću se predati!

Za svoju situaciju ne krivim niti roditelje niti nikoga drugoga. Svatko je u danoj situaciji radio onako kako je najbolje znao i umio. Ako bi znali i mogli drugačije, tako bi i napravili. Sve se dogodilo sa razlogom i sa razlogom sam takva kakva jesam sada. Da bi na kraju opet pobijedila ja. Jer što me ne ubije, ojača me.

Volite se i ne osuđujte, da ne biste vi bili osuđivani.


(02.09.2019.) Tanja nam je poslala pjesmu i esej

DRUGAČNA
Če nisi sonce, ki greje močno,
lahko si žarek droban,
tak žarek, ki sega do tal in še dlje,
žarek, ki osmisli vsakdan.

Če nisi luna, ki sveti v temi,
lahko pa kresnička si ti.
Majhna kresnička, kot moje oči,
osvetliš mi pot lahko ti.

Če nisi dišeča roža v gredi,
lahko bilka si sredi poti.
Bilka, ki ponosno tam sredi stoji,
raste in šteje sledi.

Če nisi cesta, lahko si le potka,
ozka in prašna, ki vodi naprej,
čisto do cilja privede človeka,
do cilja in dlje, do tja, kjer ni mej.

Če nisi reka, bodi le kaplja,
kaplja vode ali kaplja krvi.
Najpomembnejša kaplja tega življenja,
vse to, lahko si prav ti.

Karkoli si ti, to bodi ponosno,
drugačnost nas bogati.
Ni oblika merilo, velikost ne odloča,
verjemi da, tak najboljši si.

„Mamice, zašto si me rodila sa tom bolesću?“ – upitala me tada kćer koja nije navršila niti 4 godine. „Zato, ružice moja, jer si upravo ti tako jaka, da ćeš bolest pobijediti.“ – odgovorila sam joj. Nije vidjela suze u mojim očima jer sam se okrenula u stranu i sakrila oči sa kockicama koje smo sastavljale. Međutim, znam da je osjećala moju nevolju, moj nemir i moju nemoć. Tako jako smo povezane. Tako jako, kako mogu biti povezane samo majka i kći. Svoje osjećaje prenosim na nju i ona ih pije. Trudim se ne pokazati koliko sam nemoćna kada ju gledam i ne mogu joj pomoći. Češanje je dio naše svakodnevice. Skoro pa nije tog trenutka kada nema češanja.

Sada je moja princezica stara skoro šest godina. Od njezinog trećeg mjeseca života borimo se sa „drugačijom kožom“. Najprije smo zatvarali oči i uvjeravali se da je to posljedica vrućine, hladnoće, da je kriva određena hrana, novi prah ili prašina, nečisti pribor, nečisto posuđe… bili smo najbolji u traženju razloga zbog kojih je takvo stanje sa kožom. Nakon navršenih godinu i pol dana je bilo neupitno-dijagnoza atopijski dermatitis. Počeli smo sa različnim dijetama, bili striktni i ustrajni, ali nije bilo značajnih razlika. Upaljena koža, svrbež, češanje, rane, krv, bolnice, kortikosteroidi, injekcije Medrola, zdravstveni dom, opet bolnica, kupke, previjanje, rukavice, izbjegavanje sunca. Počeli su se pojavljivati i herpesi. I to ne na usnicama nego na očima, nosu i bradi. Počele su se pojavljivati i novi i drugačiji oblici na koži, tako da je pored dijagnoze AD dobila još nekoliko dijagnoza. Tako smo se upisali među „drugačije“.

Naša svakodnevica je drugačija od običnog dana u običnoj obitelji koja nema zdravstvenih problema. Mi se svako jutro najprije namažemo, što traje dobrih 15 minuta, a potom se krema još mora upiti u koži. Sljede lijekovi, sirupi i tablete, uzimamo sistemski lijek Ciklosporin, slijedi mjerenje vitalnih funkcija (i njihovo zapisivanje), pošto taj lijek ima mnogo nuspojava. U vrtić ne idemo, pošto su nam savjetovali da je tako bolje zbog zaraznih mikroorganizama koji se tamo često nalaze. Ni u školu nećemo ići ove godine, predlagali su nam odgađanje školovanja, da bismo uzeli jednu godinu sa nadom da će nam se popraviti stanje kože. Naša princeza se jako malo druži sa vršnjacima, manje nego što je potrebno, pošto prijepodneve inače provodi sa ocem (koji se jako brine za svoju kćer) ili sa bakom. Poslijepodne slijedi još jedna terapija mazanja sa kremom jer se njezina koža toliko osuši da se ljušti poput prhuti kada se dijete češe.

Večeri su namijenjene kupkama, tuširanju sa antiseptičkim šamponom, opet mazanju sa kremama, a ukoliko su rane ozbiljnije, slijede hladni oblozi, previjanje sa zavojima i ponovno mjerenje vitalnih funkcija, lijekovi, oblačenje u posebnu antialergijsku pidžamu i spavanje na posebnoj posteljini. Uspavanke su uvijek praćene češanjem. Ako kćer pustimo samu će se u snu češati do krvi. To ne želimo, tako da sobu napustimo tek kada kćer zaspe, tako da smo sigurni da se neće češati. To je rijetko, pošto većinom sa njom spava jedno od nas dvoje pošto se češe i u snu i tada radije ponudimo našu ruku, koja je nježnija i češka ju pažljivije, na način da ne dođe do stvaranja rane.

Nimamo živali (razen zlatih ribic), tepihov, zaves, plišastih igrač, ne hodimo v nakupovalne centre, ne spimo v hotelih, ne hodimo na potovanja, izleti so kratki, po Sloveniji, ker si ne upamo nikamor, kjer ni zraven bolnice in zdravnikov, če pride do zapletov.
Vmes pa praskanje, praskanje in še praskanje.

„Kada moja koža bude zdrava, imati ću 3 psa, konja i cijeli zoološki vrt doma, zar ne majko?“ Gledam ju sa svom ljubavi koja je u meni i sa čistim žarom u očima. Zna i osjeća da bi za nju napravila sve, da bih pomaknula gore i popela se na najvišu planinu, samo za nju. Zna i osjeća, da bih preuzela njezinu bolest na sebe, kada bi to bilo moguće. U triput jačem obliku, samo da bi ona bila zdrava. Pošto je potrebno živjeti sa tom bolešću, dajem joj svaki dan vjeru i nadu da ćemo pobijediti, da joj pomognemo. Skupa ćemo uspjeti, svaki dan si to ponavljam, ako ne na glas, onda u svojim mislima. „Naravno, ružice moja, imali ćemo pse, o konju ćemo još razmisliti pošto smo ograničeni prostorom, znaš.“

„U redu mamice, onda ćemo imati konja kod bake u vrtu“, brzo nađe riješenje i još se 3 puta počeše po ruci, prije negoli otrči sestrama, koje skaču na trampolinu.

Gledam prema njoj, sretna. Unatoč svemu je među svim majkama na svijetu upravo meni dan zadatak da brinem za tu djevojčicu, koja treba posebnu njegu, da mi je povjerena, da zna da ću sve to napraviti što bolje mogu, da vjeruje, da je sretna, da voli i da je voljena i da je moja. Moja, za vijeke vijekova. Drugačija, a moja. I točno takva je za mene cijela i svaki dan me uči i pomiče granice mojih sposobnosti, empatije te uklanja veo predrasuda i straha.


(16. 7. 2019) Primili smo prvi crtež, jupi! Autor je Filip, 5 godina.