Manjina priča

Nedavno sam s vama podijelila svoju priču, uz malo patnje. Iznenadili su me pozitivni odgovori. Mnogi koji me poznaju više od 20 godina nisu znali ili. nisu mogli zamisliti kako drastično atopijski dermatitis može utjecati na kvalitetu života. U nastojanju da podignem osviještenost, pozvala sam pacijente da podijele svoje priče na društvenim mrežama. Javila se Manja. Sa suzama u očima pročitala sam njenu priču i osjetila svaku riječ. Pozivam vas na čitanje.

Manja, hvala vam na hrabrosti i na dragocjenoj priči.

Svaka priča o pacijentu s atopijskim dermatitisom jedinstvena je. Ako želite podijeliti svoju priču, kontaktirajte me

Tina

Tekst autora objavljen je u nepromijenjenom sadržaju, ali je uređen. Priča je osobna i ne odražava nužno stajalište ustanove.


Alergije i atopijski dermatitis: moja priča od rođenja do danas

Sve više i više ljudi u svom životu ima različite probleme sa kožom. Moji problemi su započeli prije 24 godine, nekoliko tjedana nakon što sam se rodila. Moji su roditelji primijetili crvene osipe na mojoj koži koji su se u početku pojavili na mom licu, trbuhu i rukama. Pedijatar je sumnjao na alergije nepoznatog uzroka. Kako sam tada bila premalena za alergijski test, nije se tražio uzrok osipa (unatoč višestrukim molbama mojih roditelja). Propisana mi je krema koju su svaki mjesec miješali u ljekarni, zvana Flonidan.

Tijeko mazanja kremom postojala su razdoblja poboljšanja, praćena periodima pogoršanja. Tako je bilo sve do 6. godine mojeg života, kada su se pojavili osipi po cijelom tijelu. Tijekom pomicanja kože mi je počela teči krv niz lice, prste i ruke. Sjećam se da sam neko vrijeme konzumirala tekuću hranu isključivo preko slamke. Na prstima je koža bila toliko „poderana“ da se vidjela kost prsta. Tada su roditelji napokon “prisilili” pedijatricu za uputnicu za alergijsko testiranje. Išli smo u Pedijatrijsku kliniku Ljubljana na pretrage krvi. Rezultati su pokazali alergiju na pelin i grinje. Poslali su nas doma su nas novim receptom za kremu za njegu kože i još većom dozom Flonidana te mišljenjem da će većina problema sa kožom nestati nakon puberteta.

Ta se situacija nastavila sve dok nisam navršila 9 godina, kad smo se slučajno susreli sa specijaliziranom ordinacijom za biorezonanciju, koju je vodio jedan od prvih liječnika koji je i pokrenuo taj terapijski pristup u Sloveniji. Išli smo na testiranje. I danas se živo sjećam liječnikovih riječi koje je rekao nakon ispitivanja: “Ovo je dijete u takvom stanju da bi bilo za dva mjeseca među anđelima i gledalo nas s neba.”

Propisana mi je stroga dijeta (izbjegavanje vanjskih alergena i hrane) i velik broj biorezonantnih terapija. Između ostalog, bila sam alergična na klor, pa mi nije bilo dopušteno oprati se vodom iz vodovodnog sustava. Za pranje smo koristili vodu iz obližnjeg prirodnog izvora koju smo prethodno testirali. Također smo prestali koristiti Flonidan i kremu koja se miješala u ljekarni. Za njegu sam koristila samo kremu od nevena, što mi je tada najbolje odgovaralo.

S izvješćima biorezonancije smo posjetili i pedijatricu (mojoj je majci također trebao dan bolovanja, jer količina dopusta nije bila dovoljna da me vodi na biorezonantne terapije), koja je predlagala moju hospitalizaciju i prehranu infuzijom pošto je prema njezinim riječima bilo nemoguće živjeti sa dijetom koja mi je propisana. Srećom, moja se majka odupirala i nije pristala.

Bila sam toliko umorna tijekom terapije i na početku prehrane da dva mjeseca nisam pohađala školu. Nakon završene terapije normalno sam se pridružila nastavi. Školsku marendu nosila sam od kuće zbog brojnih alergija na hranu radi kojih je bilo nemoguće pripremiti hranu za mene u školi. Dogovorili smo se sa školskom kuhinjom da za mi za ručak daju 2 dcl nezaslađenog čaja, ali oni su ga zaboravili pripremiti gotovo svakodnevno i pila sam ga prosječno jednom tjedno.

Najteže mi je palo to što mi je bilo zabranjeno pohađati satove plivanja zbog alergije na klor. Nakon pet mjeseci dijete, napokon su došli dani bez osipa i svrbeža i polako smo počeli unositi hranu koja je bila zabranjena tijekom prehrane. Obično bi se 2 godine nakon normalne prehrane ponovno pojavio osip, ali nikad u tako teškom obliku kao prije biorezonantnog liječenja. Pri prvom recidivu eliminirala sam neke od najčešćih alergena iz prehrane i stanje mi se ubrzo popravilo. Razdoblja dijeta koje su trajale nekoliko i nakon toga normalne prehrane nastavila su se sve dok nisam imala 19 godina. Tada je uslijedio novi šok.

Nakon završetka srednje škole nastavila sam školovanje na fakultetu i istodobno obavljala svakodnevni studentski posao, što je bilo psihički jako teško. Moj radni dan izgledao je otprilike ovako: u 6:00 ujutro se budim, od 7:00 do 15:00 studentski posao, zatim sat vremena vožnje do fakulteta, od 16:00 do 21:00 predavanje na fakultetu, a zatim još sat vremena putovanja doma. Tako je bilo 4 do 6 puta tjedno (čak i subotom). Radila sam uglavnom studentske poslove subotom, ali barem jednom mjesečno bila je i radna nedjelja, što znači da u 14 dana nisam imala nijedan slobodan dan.

S vremenom tijelo nije više moglo izdržati pritisak i polako je izgaralo. Na to me tijelo najviše upozoravalo sa umorom i konstantno povećanom tjelesnom temperaturom između 37 i 37,5 ° C, ali tješila sam se da ću na kraju studija biti bolje (imala sam godinu dana do diplome). U veljači 2015. godine pojavili su se povišena tjelesna temperatura, umor i kašalj koji nije prestajao. Moj liječnik propisao je Ventolin i Aerius, sumnjajući na astmu i alergije. Nakon krvnih pretraga propisan mi je antibiotik Sumamed.

Po štirih tednih ležanja sem končno prišla k sebi in ponovno začela opravljati študentsko delo in študijske obveznosti. Nato pa so se po treh tednih pojavili izpuščaji po obrazu, rokah in nogah. Ti izpuščaji so bili drugačni od tistih, ki sem jih bila vajena iz preteklih obdobij. Iz izpuščajev je iztekala lepljiva tekočina izrazitega vonja. Občutek pikanja, zbadanja, srbenja, bolečine na mestih izpuščajev … otekanje oči, podočnjaki, utrujenost, otekanje nog … mrazenje po telesu in spanje (ko je bila možnost), tudi po 14 ur brez zbujanja. Napadi srbenja, pikanja, zbadanja ter izpuščaji so bili vse pogostejši in pojavila se je tudi občutljivost na oblačila (ustrezal mi je samo bombaž).

Unatoč simptomima sam prvo posumnjala na ponovnu pojavu alergija i iz prehrane eliminirala mlijeko, jaja, orašaste plodove, pšenicu i šećer. Ipak, u tri mjeseca nije bilo poboljšanja. Osip se pojavljivao u sve većoj mjeri. Tada sam otišla osobnoj liječnici koja mi je odmah dijagnosticirala atopijski dermatitis. Propisala mi je Locoidon, Emolliens i Aerius i uputnicu za dermatologa gdje sam obavila alergijski test na. Rezultati testa pokazali su alergiju na grinje i pelud zjezdanolikih biljaka. Primila sam i recepte za Advantan, Elidel i Zyrtec, budući Aerius nije imao učinak. Dermatologica je također potvrdio da se radi o atopijskom dermatitisu.

Osip je nestao nakon mazanja i ponovno se vratio nakon nekoliko dana, u još većoj mjeri. Zatim je uslijedila velika erupcija osipa po vlasištu. U to vrijeme mi je liječnica propisala i Diprosalic. Kamo god sam otišla, uvijek sam imala sve kreme koje su mi bile dostupne u slučaju iznenadnih ispada (postala sam i panična). Naravno, ni liječnica ni dermatologica nisu me upozorili na nuspojave uporabe kortikosteroidnih krema. Kad sam otišla kod liječnika po novi recept za lijek Diprosalic, pitala me je nanosim li sama tekućinu na vlasište i protrljam ju vlastitim prstima. Naravno, budući da osip na vlasištu ne vidite sami (možete samo osjetiti gdje vas svrbi ili gdje strše strše plikovi), povremeno su mi rođaci pomagali u nanošenju. Liječnica je predložila da prije podmazivanja nose rukavice kako tekućina ne bi došla u dodir sa zdravom kožom. Hm…

Kad sam se vratila kući, sjela sam za svoj kompjuter i počela istraživati. Naišla sam na blogove i grupe na društvenim mrežama gdje su ljudi opisivali svoje priče i probleme s atopijskim dermatitisom i opasnostima uporabe kortikosteroidnih krema (hvala što ste podijelili svoje priče s nama). Među svim rezultatima našla sam recept za kremu koja se u mojoj ljekarni miješala od rođenja do moje devete godine; čak je i ta krema sadržavala kortikosteroide.

Nekoliko sam puta pokušala prestati koristiti kortikosteroidne kreme, kupila sam razne ljekovite hranjive kreme i losione u ljekarni kako bih ublažila simptome, ali kad sam studirala i radila kao studentica, jednostavno nisam imao ni volje ni snage da se oduprem bolesti. Smanjila sam samo količinu kortikosteroidne kreme koja se koristi, ali nisam je prestala koristiti.

Završila sam treću godinu faksa i slijedila je godina apsolventskog staža. U to vrijeme došlo je vrijeme da prestanem sa uporabom kortikosteroidnih krema i također zamijenim studentski posao, pošto je bilo vrlo vjerojatno da je uzrok atopijskog dermatitisa bio i stres. U travnju 2017. godine posjetila sam ciklus od četiri terapije kod bioenergičara. Nakon prve terapije prestala sam koristiti kortikosteroidne kreme. Teško mogu reći jesu li bioenergetske terapije imale veliki utjecaj na moju kožu; ali to mi je sigurno davalo snagu i volju da se borim i prestanem koristiti kortikosteroidne kreme.

Razdoblje od travnja 2017. do studenog iste godine bilo je popraćeno velikim izbijanjima svrbeža, bockanja, nesanice, oteklina, češanja tijekom spavanja – jutarnjeg buđenja sa krvavim noktima, mrljama od krvi na plahtama, upaljenom kožom… a zatim, nakon nekoliko dana, gnojne rane. U međuvremenu sam ublažavala probleme sa hladnim krpama, Coverflex zavojima, običnom cinkovom pastom i Emolliensom. Sa veseljem sam sve zalihe kortikosteroidnih krema i tableta vratila u ljekarnu. Unatoč tome, uspjela sam redovito obavljati nove studentske radove i također diplomirati.

U međuvremenu sam posjetila i biorezonancijsku terapeutkinju i dijetetičarku (što nikad prije nisam napravila). Nakon ispitivanja otkrili smo da u mom tijelu postoji neravnoteža vitamina, minerala, hormona, oslabljena crijevna flora itd. … I također neke alergije. Dobila sam jelovnik i upute za uzimanje dodataka prehrani. Mjesec dana nakon savjeta, moja koža i opće raspoloženje su se znatno poboljšali. Obično mi se javljaju manji osipi, ali samo na vlasištu, rukama i nadlakticama. Na mojoj koži ostale su bijele mrlje, a učinci upotrebe kortikosteroidnih krema (strije, stanjena i oštećena koža, više dlaka na licu…) su vidljivi na mojim rukama.

Trenutno se držim propisane prehrane, koja je nakon pet mjeseci već postala moj stil života. Kožu njegujem samo originalnom Pavlovičevom masti koja mi trenutno najviše odgovara. Inače, postoje dani kada želite pojesti komad pizze, kolača, čokolade… Ali taj petominutni užitak dok konzumirate hranu sigurno ne nadmašuje osjećaj bez svrbeža i bockanja kože. I pri dodiru sa vodom moja koža i dalje postaje crvena i tu i tamo pomalo svrbežna. Moram nositi samo pamučnu odjeću pošto mi sportski puloveri sa podstavom, vunena odjeća i jeans hlače izazivaju osjećaj bockanja. Ali to su zbilja malene smetnje koje trenutno proživljavam.

Svako proživljeno razdoblje na čovjeka ostavlja jako veliki psihički pritisak, strahu i stres. Ponajviše  vrijeme u osnovnoj školi bilo je zbog mojih vanjskog izgleda teško. Večina školarki i školaraca su me izbjegavali, iako alergije nisu zarazne. Ljeti sam nosila duge rukave i na taj način sakrila barem dio osipa na rukama; osipe na licu nažalost nikada nisam mogla sakriti. “Školi u prirodi” nažalost se nisam mogla pridružiti zbog alergija na hranu, pošto mi za vrijeme dijete nisu mogli osigurati prilagođene obroke.

Zbog takvih i drugih događaja, koji su povezani sa kožnim poteškoćama sam sigurno ustrajnija i odlučnija osoba. Stres pobjeđujem uz pomoć sporta i glazbe, atopijski dermatitis nadzirem ponajviše sa zdravom i uravnoteženom prehranom. Trenutno je iza mene devet mjeseci bez korištenja kortikosteroidnih krema. Sigurna sam da ih sa prikupljenim znanjem, iskustvom i odlučnošću neću niti koristiti ostatak svog života.

Moja priča o poteškoćama sa kožom sigurno nije zaključena. Zahvalna sam obitelji koja se još od mojeg rođenja bori skupa sa mnom, pomaže mi pri odlukama i podupire me.

Svi koji se suočavate sa alergijama i atopijskim dermatitisom znajte da niste sami. Iz tog razloga sam i ja podijelila svoju dugačku priču

Manja