Pozdravljeni, moj sin se je pred 6 leti večkrat zdravil pri vas v bolnici, potem pa smo bili napoteni na Alergološko na Pediatrični kliniki, kjer je voden še danes. Bori se s hujšo obliko atopijskega dermatitisa. Ker ga večkratno zdravljenje s kortikosteroidnimi kremami ni rešilo muk, smo z uporabo popolnoma prekinili pred 5 letimi, na začetku je bilo tako hudo, da je pristal na Medrolu in Ciklosporinu, in od takrat je Ciklosporin njegova stalnica, zdravilo, ki mu je vrnilo življenje z osnovnimi funkcionalnostmi, kot so spanje, gibanje, osnovno funkcioniranje, …a vsakič, ko smo skušali nivo zmanjšati, se je po 14 dneh stanje tako močno poslabša, da smo vedno znova morali dvigniti nivo pod vodstvom zdravnika, ki je redno spremljal tudi kri in vodo. Vmes je prejemal tudi Metroteksat, a mu je bilo tako slabo, da je bilo nevzdržno, a tudi koža po pol leta ni bila nič boljša, tako da je prenehal jemati.
Sedaj pa smo se znašli v stiski, ker je na urinu že tretjič pokazalo, da nekaj ni OK z ledvicami, in zdravnik ne more izključiti vzroka zdravila, zato je naročil, da moramo zdravilo v čim krajšem možnem roku ukiniti (max v 3 tednih). Na tem mestu prosim za vašo pomoč. Imate morda že kakšne primere dobre prakse, kaj vse pomaga pri ukinjanju in zmanjševanju Ciklosporina?
Trenutno je na strogi dieti in opažamo, da če jemlje višjo dozo vitamina C in vegansko Omega 3, da je koža boljša, manj redeča in manj se lušči. V enem tednu smo sedaj postoma uspešno prišli iz 2-krat na dan 125 g, na 2 x 75 mg. Prosim za vaš nasvet, kako naj zmanjšujemo, v kakšnem časovnem razmiku je najbolj primerno zmanjševanje, da telo ne odreagira z močnim s poslabšanjem? Najlepša hvala vnaprej in ali je morda možno, da se slišimo oz. da vam zaupam še ime otroka, da lahko vidite v kartoteki njegovo celo sliko in da tako skupaj z njegovim lečečim zdravnikom poiščemo pravo rešitev? HVALA.
1 Odgovor
Spoštovani,
Menim, da odgovor na vaše vprašanje ni možen na način »svetovanja na daljavo« – taka strokovna odločitev sodi v domeno zdravnik-ov, ki otroka dejansko vodijo in dobro poznajo dejansko stanje. Zdravljenje bolezni je vedno individualno prilagojeno vsakemu bolniku, zato svetujem upoštevanje navodil prejetih s strani lečečega zdravnika. Atopijski dermatitis je terapevtsko ena od zahtevnejših kožnih bolezni. Pri težkih oblikah bolezni sodelovanje različnih strok pomembno prispeva k obravnavi bolnika in tako vpliva na uspešno obvladovanje bolezni tako, da je tovrstna obravnava zaželena in svetovana.
Lep pozdrav!