Moj otrok je cel spraskan, zdi se mi da je moje zivljenje samo se bozanje in cohanje otroka in odvracanje od cohanja. Polef tega pa sem tudi nenaspana, vcasih sem res na robu z živci. Kaj lahko naredim? Kako lahko otroku pomagam in ga odvrnem od praskanja? Kako pomiriti sebe in otroka? Star je 4 leta.
1 Odgovor
Draga mama,
po prebranem se mi zdi pomembno, da skupaj osvetliva dve večji temi – srbež in praskanje pri atopijskemu dermatitisu in s tem povezane občutke nemoči in breizhodnosti ter pomemnost skrbi za psihično blagostanje vseh podpornih stebrov bolnikov z atopijskim dermatitisom (v tem primeru vas).
Berem, da vam je trenutno res težko. Kot vsaka dobra mama si želite, da otrok ne bi doživljal stiske in da bi lahko preprečili nekatere neprijetne simptome te bolezni. Žal je eden ključnih korakov pri spoprijemanju s kronično boleznijo sprejemanje le te, v primeru atopijskega dermatitisa tudi srbenja, ki pride v paketu s to boleznijo. Dokler imamo namreč občutek, da lahko bolezen popolnoma nadzorujemo in da so poslabšanja in izboljšanja vedno in popolnoma posledica naših odločitev in vedenja, si na svoja ramena nalagamo ogromno breme, ki pa ni realno. Včasih ne moremo imeti nadzora nad tem, kaj se zgodi, vsekakor pa imamo vedno lahko nadzor nad tem, kako bomo na to reagirali. Če poenostavim – bolečina je neizbežna, trpljenje (torej naš odziv na bolečino) pa je naša izbira. Atopijski dermatitis je kronična bolezen, ki bolnike velikokrat spremlja celo življenje. Ne vpliva le na življenje bolnika pač pa tudi na njegove bližnje, sploh starše (ko je bolnik otrok) in partnerja (ko je bolnik odrasla oseba).
Praskanje je žal eden izmed večjih simptomov te kronične bolezni. Srbečico, ki jo čutijo bolniki, je težko razložiti nekomu, ki nima atopijskega dermatitisa, ker ni primerljiva z običajnim občutkom srbečice, ki jo doživljajo ostali (npr. po piku komarja). Pomembno je razumevanje, da je praskanje povsem normalna in primerna reakcija na srbečico in da jo lahko razumemo kot normalen odziv na eno izmed osnovnih telesnih potreb. Zavedam se dejstva, da so neprijetna čustva, ki jih čutimo ob tem, ko smo poleg nekoga, ki je v stiski in mu ne moremo pomagati, velik izziv, sploh v primerih, ko gre za otroka. Vendar je potrebno razumeti, kaj otroka ob tem, ko mu prepovemo praskanje (besedno ali fizično) učimo. To, da njegove potrebe, ki so zelo realne, ne sme zadovoljiti in to, da je zadovoljevanje njegovih potreb škodljivo. S takšnim vedenjem se bo otrok sčasoma naučil potrebe drugih ljudi postavljati pred svoje z namenom, da ugodil drugim in posledično ostal v odnosu s tistimi, ki mu največ pomenijo (starši, kasneje vrstniki) in zanemaril lastne potrebe, jih potlačeval in skrival pred drugimi, kar vodi v še večji stres in duševne stiske. Sama bližnje bolnikov z atopijskim dermatitisom večkrat učim, da pravilni odgovor na praskanje ni prepoved »Nehaj se praskati!«, pač pa sočutje, pomoč in podpora z namenom minimaliziranja posledic praskanja »Vidim, da te močno srbi. Kako ti lahko pomagam? S čim bi te lahko popraskali/bi se lahko popraskal, da se ne bi ranil do krvi?/Kaj bi ti sedaj najbolj pomagalo?«.
Ker se otroci še ne znajo in ne zmorejo sami spoprijemati z lastnimi čustvi je pomembno, da jim pri tem pomagamo starši, ki moramo biti sidro v njihovih nevihtah. Zato je izjemno pomembno, da znamo poskrbeti zase, se pocartati in napolniti svoje baterije, saj je spoprijemanje s kronično boleznijo (sploh v obdobjih poslabšanja bolezni) lahko izjemno naporno. Nespečnost vsekakor vpliva na naše splošno počutje, saj ob pomanjkanju spanca postanemo bolj razdražljivi. Zmanjša se naš prag tolerance in se zato s stresnimi situacijami in lastnimi neprijetnimi občutki ne zmoremo več spoprijemati tako učinkovito, kot običajno. Prav tako nas hitreje zmotijo nekateri dražljaji, ki nas sicer ne bi (npr. zvok praskanja). Moje vprašanje bi torej bilo – kako poskrbite zase? Kaj storite, ko občutite neprijetna čustva? Katere aktivnosti/ljudje vam pri tem lahko pomagajo? Naše babice so vedno dejale, da je za vzgojo otroka potrebna cela vas. Če ima otrok še kronično bolezen je pomembno, da je ta vas toliko večja. Naj vas ne bo strah prositi za pomoč. Ali lahko čez dan kdo izmed vaših bližnjih za nekaj ur vzame otroka, da ta čas lahko namenite sebi, spanju in polnjenju lastnih baterij? Vsekakor se lahko obrnete tudi po strokovno pomoč k psihologu, ki vam bo lahko pomagal, da se boste lažje spoprijemali s svojimi neprijetnimi čustvi, odžalovali dejstvo, da je vaša sedanjost drugačna od tiste, ki ste si jo predstavljali in posledično lažje sprejeli bolezen svojega otroka. Svojega osebnega zdravnika lahko prosite za napotnico za psihologa v vašem zdravstvenem domu. Prav tako vam toplo priporočam, da se vključite v katero izmed brezplačnih podpornih skupin, ki jih pri nas organizirata nevladni organizaciji, ki se ukvarjata z ozaveščanjem te bolezni (Zavod Atopika in Društvo atopijski dermatitis). Tam boste lahko spoznali starše, ki preživljajo podobno kot vi, se povezali z njimi, izmenjali izkušnje in se počutili manj osamljeni ter razumljeni.
Vse dobro,
Petra