S – Stručna podrška
A – Podizanje svijesti javnosti o stigmi i diskriminaciji
S – Prihvaćanje i socijalna uključenost
Predstavljamo SOS projekt na Institutu Atopika. SOS projekt osmislili smo s ciljem cjelovitog pristupa problemima bolesnika s atopijskim dermatitisom. Ovim projektom želimo skrenuti pozornost na činjenicu da se pacijenti s atopijskim dermatitisom i njihovi roditelji, osim s teškom i podcijenjenom bolesti, prečesto javno suočavaju i sa stigmatizacijom, diskriminacijom i marginalizacijom. Aktivnosti SOS projekta bit će usmjerene na smanjenje psihosocijalnih izazova s kojima se pacijenti svakodnevno susreću. Želimo osnažiti pacijente da se lakše nose sa svojim svakodnevnim životnim ispitivanjima koje donosi ova kronična bolest.
Atopijski dermatitis nije zarazna bolest
Atopijski dermatitis vrlo je česta bolest posebno u djece. Do 30% djece i 5-10% odraslih pati od atopijskog dermatitisa. Unatoč velikoj prevalenciji, broj osoba s ovom bolešću i dalje se povećava. Ovim projektom želimo upoznati javnost da to nije zarazna bolest i da se pacijenata ne treba bojati, kao ni izbjegavati ih. Ključno je obratiti se roditeljima zdrave djece koja sprečavaju igru / dodir sa svojim djetetom s djetetom koje pati od atopijskog dermatitisa.
Nasilje
Posebnu ćemo pozornost posvetiti nasilju kojem su osobe s atopijskim dermatitisom (pre)često izložene zbog različitog izgleda i posljedično često niskog samopouzdanja (kako vidim sebe) i niskog samopoštovanja (kako dopuštam drugima da se odnose prema meni).
Posebno se želimo usredotočiti na vršnjačko nasilje tijekom pacijentovog djetinjstva, jer takvo nasilje ima značajan negativan utjecaj na mentalno zdravlje pacijenta, koji se već suočava s velikim izazovom u suočavanju s kroničnom bolešću. Iz tog razloga želimo pružiti potrebnu podršku i pomoć u održavanju dobrobiti djece i odraslih pacijenata s atopijskim dermatitisom koji su suočeni s nasiljem zbog svoje bolesti.
Pacijenti s atopijskim dermatitisom uskraćeni su u usporedbi s drugim pacijentima sa sličnim stanjima, jer kreatori politike ne uzimaju bolest ozbiljno i ne tretiraju je kao bolest imunološkog sustava koja ozbiljno utječe na kvalitetu života pacijenata. Činjenica da je vjerojatnost pokušaja samoubojstva u bolesnika s atopijskim dermatitisom veća za 36% govori dovoljno.
SOS projekt
I) Stručna podrška pacientima s AD
II) Podizanje svijesti javnosti o stigmi i diskriminaciji
III) Prihvaćanje i socijalna uključenost
Strućna podrška pacientima s AD
U Institutu Atopika i dalje ćemo vam pružati svu podršku vezanu za njegu kože i način života u obliku grupa za podršku, radionica, savjetovanja na društvenim mrežama te individualnih savjetovanja.
Nadamo se da ćemo vam u bliskoj budućnosti pružiti novu aktivnost – savjetovanje s liječnikom. Na web mjestu omogućit ćemo vam postavljanje pitanja specijalistu dermatologije u vezi s vašom bolešću.
Svjesni smo poteškoća i potrebe za brzim savjetima koji smiruju naše brige i naš um. Na taj način možemo doći i do rizičnih skupina odraslih pacijenata koji su se povukli iz zdravstvenog sustava.
Suradnja s psihologom
Zadovoljstvo nam je najaviti suradnju s psihologicom Petrom Brne. Petra se također suočava s atopijskim dermatitisom i radit će s nama na sadržajima koji se odnose na nasilje. Pripremit će vam korisni internetski sadržaj o tome kako prepoznati nasilje, nositi se s njim i poduzeti mjere u vezi s njim. Pripremit ćemo mrežno obrazovanje za žrtve nasilja i za nastavnike / učitelje koji rade s djecom s AD i suočavaju se s vršnjačkim nasiljem. Ako ste žrtva nasilja ili je vaše dijete žrtva nasilja, podijelite svoju priču s nama i postavite nam pitanje na našoj web stranici. Potrudit ćemo se pružiti vam potrebnu podršku i savjete stručnjaka.
Osviještenost o bolesti
Podizanje svijesti o bolesti naša je ključna aktivnost, jer želimo da se pacijenti ne osjećaju isključenima iz društva i da javnost može prevladati stigmu zaraznog atopijskog dermatitisa.
U praksi se prečesto događa da pacijenti s atopijskim dermatitisom budu stigmatizirani zbog neznanja o ovoj bolesti, jer se ljudi boje da je bolest zarazna i u skladu s tim reagiraju. To može dovesti do socijalne izolacije, usamljenosti bolesne osobe, a pojedinac može osjetiti osjećaj manje vrijednosti i izopćenosti kao rezultat takvog ponašanja drugih. Za sebe može zaključiti da drugi ne žele njegovo/njezino društvo i ne prihvaćaju tu osobu, a kasnije se može ponašati i u skladu s tim zaključcima (npr. izbjegava socijalne interakcije).
Istodobno, nedostatak osviještenosti također dovodi do nerazumijevanja utjecaja koji ova kronična bolest ima na sve aspekte života pacijenta. Zbog nedostatka informacija i sveobuhvatnog razumijevanja bolesti, drugi često podcjenjuju dalekosežni utjecaj koji ova bolest može imati na kvalitetu života pojedinca (npr. “Problem je samo u koži.”). Može se dogoditi i da rodbina pacijenta ne razumije intenzitet određenih simptoma bolesti, što se obično odražava u inače dobronamjernim, ali potpuno pogrešnim savjetima koje dobivaju pacijenti s atopijskim dermatitisom (npr. “Ne češite se, uništit ćete kožu.” ).
Istraživanja pokazuju da informacije i obrazovanje kod osoba s kroničnim bolestima imaju značajan utjecaj na njihovo zadovoljstvo životom, tehnike suočavanja sa bolešću i društvenu podršku.
U Institutu Atopika podižemo svijest o bolesti kroz naš godišnji kongres, izlažući temu javnosti i drugim projektima. U tu svrhu već smo objavili drugi ovogodišnji likovni i književni natječaj. Uz pomoć natjecanja, pacijenti mogu izraziti svoju bol na način koji odgovara vašim željama i sposobnostima. Zapamtite, umjetnost ima i ljekoviti učinak. Znanost je dokazala da se ekspresija upalnih molekula u tijelu može smanjiti umjetničkim izražavanjem. Kako ćemo podići svijest vašim doprinosima? Prikupit ćemo ih u knjizi koja će odvesti liječnike, učitelje, nastavnike, prijatelje i članove obitelji u vaš svijet. Podizanje svijesti također želi naglasiti da pacijenti i njihovi roditelji nisu sami i da se previše ljudi koji još uvijek pate u samoći suočavaju s bolešću.
Prihvaćanje i socijalna uključenost bolesnika s AD
Budući da je atopijski dermatitis kronična bolest, što znači da pacijenti s njom žive cijeli život, izuzetno je važno za dobrobit i kvalitetu života pojedinca da pojedinac dobro poznaje svoju bolest i zna kako je prihvatiti. To, međutim, nije tako lako kako zvuči. Naime, koža je naša granica sa svijetom i nešto što drugi prvo primijete u nama. Pacijenti s atopijskim dermatitisom nose najveću ranjivost na pladnju i ne mogu ga sakriti od vanjskog svijeta.
Prihvaćanje atopijskog dermatitisa
Jedan od ključnih procesa koji se odvija na putu ka prihvaćanju bolesti je žalovanje. Kada se pojedincu dijagnosticira kronična bolest, to također znači da će se njegov život značajno promijeniti. Takvi pacijenti nikada više neće voditi isti život kao nekoć. Svaki se bolesnik s kroničnom bolešću prije ili kasnije suoči s ovim procesom, u koji je svrstano:
- poricanje (“Ovo sigurno nije istina, ja nemam atopijski dermatitis, nisam bolestan.”),
- pregovaranje (“Ako se detaljno pridržavam prehrane, redovito idem dermatologu i promijenim način života, bolest će nestati.”),
- bijes, tuga i konačno prihvaćanje („Imam atopijski dermatitis, ali moj život i dalje može biti kvalitetan.“).
Treba naglasiti da je postupak tugovanja jedinstveno iskustvo za svakog pojedinca. Također, faze žalovanja ne slijede jedna drugu i mogu se ponoviti nekoliko puta. Određene faze mogu biti intenzivnije od drugih. Ključno je da si dopustimo tugovati i prihvatiti postupak, jer u protivnom ne možemo postići svoj krajnji cilj prihvaćanja bolesti.
Socijalna uključenost bolesnika s atopijskim dermatitisom
Pacijenti se često suočavaju s socijalnom izolacijom zbog stigme “zaraze”.
Kao i svi ostali kronični bolesnici, i pacijenti s atopijskim dermatitisom trebaju snažnu društvenu potporu, pa je društvena uključenost jedan od glavnih preventivnih čimbenika u suočavanju s kroničnom bolešću. Socijalnu podršku možemo grubo podijeliti u četiri aspekta, koji se međusobno razlikuju, ali svi su vrlo važni za pacijenta.
- Instrumentalna podrška (materijalna pomoć, npr. Pokrivanje troškova kupnje kreme).
- Emocionalna podrška (izražavanje zabrinutosti, naklonosti, motivacije i savjetovanja).
- Informativna podrška (razumljivo i nedvosmisleno pružanje važnih informacija povezanih s bolešću).
- Druženje (provođenje slobodnog vremena s drugima i posljedično smanjivanje osjećaja usamljenosti i otuđenosti).
Važno je da osobe s atopijskim dermatitisom mogu biti i izvor podrške drugima (tzv. Međusobna podrška), jer jačaju vlastiti osjećaj moći, kroje svoj život, jačaju svoju socijalnu mrežu i izlaze iz uloge žrtve, u kakvoj se često nalaze bolesnici s kroničnim bolestima.
Duševne tegobe lakše je prevladati zajedno
Da postoje poteškoće s kojima se suočavaju pacijenti s teškim oblicima atopijskog dermatitisa zbog njihovog neprihvaćanja bolesti i socijalne izolacije, pokazuju i podaci. Problemi s tjeskobom (posebno društvenom) i depresijom česti su u takvih bolesnika.
Pacijenti često uđu u izolaciju zbog društvene stigme. Kroz razne aktivnosti (mrežne i fizičke) aktivirat ćemo i osnažiti pacijente – organizirat ćemo zajedničke aktivnosti (odlasci u kino, šetnje prirodom, mrežni sastanci).
Širite naš glas. Neka naš glas bude i vaš.