Pozdravljeni,
sin bo star 2 leti, z atopijskim dermatisom praktično od rojstva. V začetku je bila bolezen povsem mile narave, zadnjih 8 mesecev pa živimo PEKEL. Kmalu po vpisu v vrtec je zbolel za nekaj klasičnimi otroškimi virozami, zadnja pa je bila očitno sprožilec za zagon bolezni. Nekajkrat je bil hospitaliziran, večinoma pa je bil v domači oskrbi. V glavnem, zadnjih 8 mesecev se naše življenje vrti samo okoli praskanja in srbenja. Po noči ne spimo več kot 1 uro v kosu, večinoma pa ga po več ur prenosimo, mokro povijamo, mažemo, mirimo…
Koža se vmes izboljša in je videti popolna (brez kortikosteroidov!), srbečica pa ostaja neznosna in je na otroka vplivala že do te mere, da včasih ne more sedeti, ne more jesti, v glavnem ne funkcionira normalno. Midva sva na robu živčnega zloma in nervozna, čeprav prej nikoli nisva bila. Ko se začne “napad” srbenja dobesedno znoriva in ga pogosto poskušava ustavit. Seveda to večinoma ne uspeva, v nama pa se začnejo nabirati frustracije in jeza, včasih ga grobo primeva in prosiva naj se že enkrat neha uničevati. Pri meni že sam zvok praskanja vzbudi tak strah pomešan z jezo in nemočjo, da bi včasih kar neznanca, ki se popraska najraje nadrla. Kako si lahko pomagava, da bova mirneje reagirala na njegove napade? Kako lahko njemu pomagava, da ga odvadiva vedenjskih vzorcev – praskanja tudi takrat, ko ga (verjetno) ne srbi?
Prosim ne svetujte nam ciklosporina in podobnih imunosupresivov, ker gre za otroka, ki še niti ni star 2 leti!
1 Odgovor
Pozdravljena, draga mama!
Berem, da vam je v tem obdobju zelo težko. Kot vsaka dobra mama si želite, da otrok ne bi doživljal stiske in da bi lahko preprečili nekatere neprijetne simptome te bolezni. Žal je eden ključnih korakov pri spoprijemanju s kronično boleznijo sprejemanje le te, v primeru atopijskega dermatitisa tudi srbenja, ki pride v paketu s to boleznijo. Dokler imamo namreč občutek, da lahko bolezen popolnoma nadzorujemo in da so poslabšanja in izboljšanja vedno in popolnoma posledica naših odločitev in vedenja, si na svoja ramena nalagamo ogromno breme, ki pa ni realno. Včasih ne moremo imeti nadzora nad tem, kaj se zgodi, vsekakor pa imamo vedno lahko nadzor nad tem, kako bomo na to reagirali. Če poenostavim – bolečina je neizbežna, trpljenje (torej naš odziv na bolečino) pa je naša izbira. Atopijski dermatitis je kronična bolezen, ki bolnike velikokrat spremlja celo življenje. Ne vpliva le na življenje bolnika pač pa tudi na njegove bližnje, sploh starše (ko je bolnik otrok) in partnerja (ko je bolnik odrasla oseba).
Praskanje je žal eden izmed večjih simptomov te kronične bolezni. Srbečico, ki jo čutijo bolniki, je težko razložiti nekomu, ki nima atopijskega dermatitisa, ker ni primerljiva z običajnim občutkom srbečice, ki jo doživljajo ostali (npr. po piku komarja). Pomembno je razumevanje, da je praskanje povsem normalna in primerna reakcija na srbečico in da pri tej bolezni ne gre za samopoškodovanje ali vedenjske vzorce (čeprav koža ne izgleda razdražena) pač pa za odziv na eno izmed osnovnih telesnih potreb. Zavedam se dejstva, da so neprijetna čustva, ki jih čutimo ob tem, ko smo poleg nekoga, ki je v stiski in mu ne moremo pomagati, velik izziv, sploh v primerih, ko gre za otroka. Vendar je potrebno razumeti, kaj otroka ob tem, ko mu prepovemo praskanje (besedno ali fizično) učimo. To, da njegove potrebe, ki so zelo realne, ne sme zadovoljiti in to, da je zadovoljevanje njegovih potreb škodljivo. S takšnim vedenjem se bo otrok sčasoma naučil potrebe drugih ljudi postavljati pred svoje z namenom, da ugodil drugim in posledično ostal v odnosu s tistimi, ki mu največ pomenijo (starši, kasneje vrstniki) in zanemaril lastne potrebe, jih potlačeval in skrival pred drugimi, kar vodi v še večji stres in duševne stiske. Sama bližnje bolnikov z atopijskim dermatitisom večkrat učim, da pravilni odgovor na praskanje ni prepoved »Nehaj se praskati!«, pač pa sočutje, pomoč in podpora z namenom minimaliziranja posledic praskanja »Vidim, da te močno srbi. Kako ti lahko pomagam? S čim bi te lahko popraskali/bi se lahko popraskal, da se ne bi ranil do krvi?/Kaj bi ti sedaj najbolj pomagalo?«.
Ker se otroci še ne znajo in ne zmorejo sami spoprijemati z lastnimi čustvi je pomembno, da jim pri tem pomagamo starši, ki moramo biti sidro v njihovih nevihtah. Zato je izjemno pomembno, da znamo poskrbeti zase, se pocartati in napolniti svoje baterije, saj je spoprijemanje s kronično boleznijo (sploh v obdobjih poslabšanja bolezni) lahko izjemno naporno. Nespečnost vsekakor vpliva na naše splošno počutje, saj ob pomanjkanju spanca postanemo bolj razdražljivi. Zmanjša se naš prag tolerance in se zato s stresnimi situacijami in lastnimi neprijetnimi občutki ne zmoremo več spoprijemati tako učinkovito, kot običajno. Prav tako nas hitreje zmotijo nekateri dražljaji, ki nas sicer ne bi (npr. zvok praskanja). Moje vprašanje bi torej bilo – kako poskrbite zase? Kaj storite, ko občutite neprijetna čustva? Katere aktivnosti/ljudje vam pri tem lahko pomagajo? Vsekakor se lahko obrnete tudi po strokovno pomoč k psihologu, ki vam bo lahko pomagal, da se boste lažje spoprijemali z neprijetnimi čustvovanji, ki jih opisujete. Svojega osebnega zdravnika lahko prosite za napotnico za psihologa v vašem zdravstvenem domu. Prav tako vam toplo priporočam, da se vključite v katero izmed brezplačnih podpornih skupin, ki jih pri nas organizirata nevladni organizaciji, ki se ukvarjata z ozaveščanjem te bolezni (Zavod Atopika in Društvo atopijski dermatitis). Tam boste lahko spoznali starše, ki preživljajo podobno kot vi, se povezali z njimi, izmenjali izkušnje in se počutili manj osamljeni ter razumljeni.
Berem, da imate občutek, da se vse v vašem življenju vrti okoli te bolezni. Rada bi vas spomnila na to, da ima vaš sin AD in ne AD vašega sina. V težkih življenjskih situacijah se nam lahko hitro zgodi učinek tunelskega vida – tako zelo se osredotočimo na izziv, s katerim se soočamo, da imamo občutek, da je to vse, kar imamo od življenja, pa temu zagotovo ni tako. Zato je potrebno negovati tudi druga življenjska področja in v vašem primeru bolezen vzeti kot del celotnega mozaika vsega, kar smo in kar imamo.
Zapisali ste, da je vaše življenje trenutno pekel. Churcill je nekoč dejal, da se takrat, ko se znajdemo v peklu, nikar ne ustavljajmo, pač pa pojdimo dalje. Ne pozabite, da bo tudi to poslabšanje minilo, koža se bo zacelila in obnovila, v vmesnem času pa z možem poskrbita zase in za svoje telesno in duševno zdravje, saj bosta le tako lahko učinkovito pomagala tudi svojemu otroku.
Predlagam, da se z vprašanjem glede možnih oblik zdravljenja bolezni (ciklosporin itd.) za nasvet obrnete na dermatologa, saj sama nisem strokovnjak na tem področju in vam zato o tem ne morem svetovati.
Lep pozdrav in vse dobro,
Petra