Atopijski dermatitis je kronična vnetna bolezen, ki pomembno vpliva na kakovost življenja bolnikov. Simptomi atopijskega dermatitisa, kot so srbenje, bolečina in nespečnost, pogosto vodijo v psihične stiske, socialno izolacijo ter omejitve v vsakdanjem življenju. Kljub temu je atopijski dermatitis še vedno pogosto podcenjen in napačno razumljen.
Pomemben korak naprej na evropski ravni predstavlja resolucija »Kožne bolezni kot globalna javnozdravstvena prioriteta«. Sprejeta je bila na Svetovni zdravstveni skupščini maja 2025. Resolucija prvič jasno prepoznava kožne bolezni. Med njimi je tudi atopijski dermatitis, kot pomemben javnozdravstveni izziv. Resolucija poziva k celostnemu in usklajenemu ukrepanju.
To predstavlja pomembno priložnost, da se izboljša prepoznavanje bolezni, dostop do zdravljenja in kakovost življenja bolnikov – tudi v Sloveniji.
Kampanja Prekinimo nevidno breme atopijskega dermatitisa se je začela z izjemno osebnim in pogumnim trenutkom, ki jasno odraža resničnost življenja s to kronično boleznijo.
Na dogodku v Evropskem parlamentu v Bruslju je Zavod Atopika predstavljala naša članica Martina Piskar. Tam je delila svojo zgodbo – zgodbo, ki odraža izkušnjo številnih bolnikov z atopijskim dermatitisom v Sloveniji in širše v Evropi.
Atopijski dermatitis je ena najpogostejših kroničnih kožnih bolezni, vendar pogosto ni prepoznan v svoji celotni razsežnosti. Kljub temu ima velik vpliv na kakovost življenja.
Spregovorila je o letih kroničnega srbenja, nespečnosti, bolečine in izčrpanosti, o izgubi samozavesti ter o vplivu bolezni na odnose, družinsko življenje in poklicno pot. Atopijski dermatitis ni le vidna kožna težava. Njegovi simptomi segajo globlje. Vplivajo na duševno zdravje, socialno vključenost in vsakodnevno delovanje posameznika.
Kampanja poteka v sodelovanju z European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA). Organizacija na evropski ravni vodi pobudo #BreakTheInvisibleBurden za boljše prepoznavanje in obravnavo atopijskega dermatitisa.
»Moje telo ni bilo več varen prostor, ampak vir bolečine in srbenja. In to vpliva na vsak del življenja, ne le na kožo«
Nevidno breme atopijskega dermatitisa, ki presega kožo
Razprava na ravni Evropskega parlamenta je pokazala, da atopijski dermatitis ni le zdravstveni izziv, temveč tudi družbeni in sistemski problem, ki zahteva celosten odziv.
Atopijski dermatitis ne prizadene le kože – prizadene celotno življenje.
Bolniki z atopijskim dermatitisom pogosto poročajo o:
- kronični utrujenosti zaradi pomanjkanja spanja
- zmanjšani samozavesti in občutku stigme
- socialni izolaciji
- težavah v partnerskih in družinskih odnosih
- omejitvah pri izobraževanju in delu
Bolezen vpliva tudi na družinske člane, ki so pogosto vključeni v vsakodnevno obvladovanje simptomov atopijskega dermatitisa.
Izzivi pri obravnavi atopijskega dermatitisa v Sloveniji
V Sloveniji smo v zadnjih letih naredili pomembne korake naprej pri obravnavi atopijskega dermatitisa. Pomemben napredek predstavlja vzpostavitev registra bolnikov z atopijskim dermatitisom. Ta omogoča boljše spremljanje bolezni, izidov zdravljenja ter načrtovanje prihodnjih ukrepov na sistemski ravni.
Kljub temu ostajajo pomembne vrzeli, ki vplivajo na kakovost življenja bolnikov. V Sloveniji še vedno nimamo enotnih nacionalnih smernic za obravnavo atopijskega dermatitisa. To lahko vodi v neenakosti pri obravnavi bolnikov in razlike v dostopu do ustreznega zdravljenja.
Hkrati to predstavlja pomembno priložnost za nadaljnje izboljšave ter razvoj bolj usklajenega in celostnega pristopa k zdravljenju atopijskega dermatitisa.
Dostop do zdravljenja in osnovne terapije
Eden ključnih izzivov pri obravnavi atopijskega dermatitisa ostaja dostop do ustreznega zdravljenja, vključno z osnovno terapijo za kožo.
Bolniki z atopijskim dermatitisom opozarjajo, da pogosto ne prejemajo zadostnih količin negovalnih in zdravilnih pripravkov, ki so ključni za vsakodnevno obvladovanje simptomov bolezni. Po njihovih izkušnjah se je dostopnost teh pripravkov v zadnjih mesecih še dodatno poslabšala.
Posledično so bolniki pogosto primorani del zdravljenja kriti sami, kar povečuje finančno breme atopijskega dermatitisa in otežuje ustrezno dolgoročno obvladovanje bolezni.
Neustrezno prepoznavanje bolezni na sistemski ravni
Atopijski dermatitis na sistemski ravni še vedno ni ustrezno prepoznan kot bolezen, ki lahko poteka v težki kronični obliki in je primerljiva z drugimi resnimi kroničnimi stanji.
Posledično bolniki z atopijskim dermatitisom pogosto nimajo dostopa do vseh pravic, podpore in oblik pomoči, ki bi jim glede na breme bolezni pripadale. To kaže na širši problem neustreznega prepoznavanja atopijskega dermatitisa, ki vpliva na dostop do zdravljenja, podpornih storitev in socialnih pravic.
Čas je, da atopijski dermatitis prepoznamo kot resno kronično bolezen, ki zahteva celosten pristop, pravočasno obravnavo in ustrezno podporo bolnikom. Le s skupnimi prizadevanji lahko zmanjšamo nevidno breme bolezni in izboljšamo kakovost življenja bolnikov v Sloveniji.
