Veseli in ponosni smo, da smo ustvarili prvo medijsko kampanjo o atopijskem dermatitisu v Sloveniji. S projektom ‘Poglej globlje – sem več kot moja koža’ smo slovensko-norveški partnerji dobili priložnost, da uresničimo del svojih zamisli in tako dosežemo večjo pozornost javnosti ter sprožimo prepotrebne spremembe pri podpori osebam z atopijskim dermatitisom.
Kampanjo smo izvedli Zavod Atopika kot nevladna organizacija ter UKC Maribor in norveški partner Univerzitetna bolnišnica Severne Norveške.
“Najhujša je bila srbečica, ki je trajala neprestano, dan in noč.” - Katja, mama otroka z atopijskim dermatitisom.
Projekt “Poglej globlje – sem več kot moja koža” je podprt s sredstvi Programa ACF v Sloveniji 2014–2021.
Zakaj je projekt "Poglej globje, sem več kot kot moja koža" tako pomemben?
Projekt ‘Poglej globlje – sem več kot moja koža’ naslavlja problematiko bolnikov z atopijskim dermatitisom in dela korake proti korenitim spremembam na tem področju. Gre bolezen, ki izredno obremeni vse pore življenja bolnikov. Dokaz za to smo dobili že ob izvedbi prvega koraka projekta – ko smo s pomočjo spletnega vprašalnika izvedli raziskavo o kvaliteti življenja z atopijskim dermatitisom v Sloveniji.
Atopijski dermatitis je sistemska bolezen, ki se navzven kaže z vnetnimi žarišči in neznosnim srbežem. Prizadane do 20 % otrok in 10 % odraslih. Razširjenost strmo narašča. Več o bolezni si preberite tukaj.
“Občutki so peklenski. Občutek je tak kot da bi te dobesedno sežigali.”
Rezultati raziskave kot osnova za izvedbo kampanje "Poglej globje, sem več kot moja koža"
Gre za prvo raziskavo o atopijskem dermatitisu v Sloveniji, ki je ob zdravstvenem vidiku zajela tudi vpliv bolezni na kakovost življenja. Tako smo pridobili realni vpogled v hude socialne stiske ter pridobili statistiko o tem, kako bolezen vpliva na družinske odnose, duševno zdravje, finančno situacijo in podobno. Vprašalnik so v sodelovanju z zdravniki in drugimi strokovnjaki oblikovale odrasle osebe z atopijskim dermatitisom in starši/skrbniki otrok ter mladostnikov z atopijskim dermatitisom.
Rezultati raziskave "Poglej globje, sem več kot so pokazali, da 84% bolnikov stalno izkuša srbež!
Izpostavljamo zgolj nekaj presunljivih rezultatov, in sicer izmed oseb z zmerno ali težko obliko atopijskega dermatitisa, ki smo jih zajeli z vprašalnikom:
- 95% dojema atopijski dermatitis kot bolezen, ki prizadene kakovost življenja
- 84 % vsak dan izkuša srbež kože
- 52 % ima efektivnega spanca na noč 4 ure ali manj
- 76 % staršev otrok z zmerno ali težko obliko atopijskega dermatitisa ima efektivnega spanca na noč 4 ure ali manj
- 63 % vidi atopijski dermatitis kot bolezen, ki prizadene celotno družino s funkcionalnega vidika
- 67 % vidi atopijski dermatitis kot bolezen, ki prizadene celotno družino s psihološkega vidika
- 49 % izkuša nerazumevanje in neželene odzive s strani okolice
- 90 % vidi atopijski dermatitis kot finančno obremenjujočo bolezen
- 11% družin, kjer ima otrok zmerno ali težko obliko atopijskega dermatitisa, je izkusilo, da je moral eden od staršev zaradi nege otroka moral prekiniti zaposlitev.
Spremembe so nujne - in vi ste lahko del njih
Rezultati kažejo potrebo po sistemskih spremembah. Več kot 90 % oseb z AD ali staršev otrok z AD meni, da je pomembno zagotoviti celostno obravnavo s strani več specialistov hkrati in ustanoviti ambulante, ki bi omogočale multidisciplinarno obravnavo.
V projektu bomo nadalje aktivirali deset ambasadorjev, ki bodo delovali kot glas oseb z AD in njihovih družin. Pripravljamo e-izobraževalne vsebine, ki bodo kmalu zaživele in bodo brezplačno na voljo. Na e-izobraževanju in svetovanju bomo gradili tudi po koncu projekta, saj je dobro poznavanje bolezni ključ do opolnomočenja oseb z atopijskim dermatitisom. Želimo jih spodbuditi k sprejemanju odgovornih odločitev o svojem zdravju, konstruktivnemu soočanju z boleznijo in njenimi posledicami ter aktivnemu ukrepanju.
Z raziskavo smo pridobili ogromno informacij, stališč in zgodb oseb z atopijskim dermatitisom. Vsi, ki niste izpolnili vprašalnika, bi pa želeli prispevati, lahko sporočite svoje izkušnje in predloge preko www.atopijski-dermatitis.si.
