Open IDEO – ‘Agents of Change’ Atopic Dermatitis Challenge

Atopijski dermatitis je zelo neprijetna bolezen, ki lahko močno vpliva na življenje bolnika in njegovo družino. Namen projekta »Agents of Change« Atopic Dermatitis Challenge je povezati skupnost oseb z atopijskim dermatitisom z inovatorji na področju zdravstvenega varstva in ljudi, ki partnersko sodelujejo z zagovorniškimi skupinami ali drugimi nepridobitnimi organizacijami po vsem svetu, ter predstaviti zamisli, ki bodo pomembno vplivale na vsakdanje življenje ljudi z atopijskim dermatitisom.

‘Agents of Change’ Atopic Dermatitis Challenge

Leta 2019 se je »Agents of Change« Atopic Dermatitis Challenge osredotočil na soočanje z nesprejemljivim in včasih spregledanim ustrahovanjem ali predsodki, s katerimi se spopadajo odrasli in mladostniki z atopijskim dermatitisom.

Upamo, da bomo s tem sodelovanjem v tem projektu podprli pobude, ki bodo skupnosti z atopijskim dermatitisom omogočile, da odkrito spregovori o svoji bolezni ter postane dovolj samozavestna za obvladovanje telesnega, čustvenega in družbenega bremena povezanega z atopijskim dermatitisom.

Vidni simptomi bolezni, kot so kožne lezije in suha koža, razpoke, rdečica ali potemnelost kože, kraste in rosenje, lahko pomembno vplivajo na čustveno in psihosocialno počutje ljudi, ki živijo z atopijskim dermatitisom. Stigma, ki te simptome spremlja, lahko pripelje do ustrahovanja, ki je pogosto zakoreninjeno v nerazumevanju bolezni.

Preko »Agents of Change« AD Challenge sta farmacevtski družbi Sanofi Genzyme in Regeneron opozorili na čustveno in družbeno breme zaradi ustrahovanja ter poskušali najti rešitve, ki bi okrepile moč skupnosti z atopijskim dermatitisom.

Med številnimi pobudniki zamisli, ki so bile predložene za reševanje te težave in so prispele z vsega sveta, je bilo izbranih pet prejemnikov subvencij.

Zavod Atopika s sedežem v Mariboru je eden izmed petih prejemnikov subvencije z zamislijo o mednarodnem in nacionalnem literarno-umetniškem natečaju za bolnike, ki trpijo zaradi atopijskega dermatitisa (International and National Literary/Visual Arts Contest for Patients Suffering with Atopic Dermatitis).

Mednarodni in nacionalni literarno-umetniški natečaju za bolnike, ki trpijo zaradi atopijskega dermatitisa (International and National Literary/ Visual Arts Contest for Patients Suffering with Atopic Dermatitis)

Atopika je nevladna in nepridobitna organizacija, ki si prizadeva za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov z atopijskim dermatitisom in njihovih svojcev.

Cilj Atopike je, da izkoristi moč ustvarjalnosti ter z nacionalnim in mednarodnim likovnim natečajem opozori na psihično in fizično nasilje, s katerim se soočajo številni bolniki z atopijskim dermatitisom. Atopika k sodelovanju vabi otroke, najstnike in odrasle bolnike z atopijskim dermatitisom ter tudi vse, ki so nad osebami z atopijskim dermatitisom izvajali nasilje, da delijo umetniška dela, ki bodo oživila natečaj »Moja koža – moja bolečina«. Cilj natečaja je izobraževanje, podpora in spodbujanje empatije do ljudi, ki živijo z atopijskim dermatitisom. Najboljši izbrani prispevki v vsaki kategoriji bodo predvajani v kratkem videoposnetku, ki bo predstavljen prek družbenih medijev in v spletni knjižici.

Z osebnim pristopom k osvetljevanju čustvenega bremena, ki ga doživljajo ljudje, ki živijo z atopijskim dermatitisom, želi Atopika spodbuditi bolj empatičen svet za tiste, ki jih je bolezen prizadela.

Ostali štirje prejemniki subvencij s prav tako odličnimi zamislimi za naslavljanje tega izziva prihajajo z vsega sveta. V nadaljevanju so predstavljene njihove zamisli, kako pomagati bolnikom z atopijskim dermatitisom, ki se vsak dan soočajo z boleznijo.

Youth-Led Education and Awareness Campaign (kampanja za izobraževanje in ozaveščanje pod vodstvom mladih)

deluje v okviru organizacije Global Parents for Eczema Research (GPER) oziroma ameriške mreže staršev, ki z raziskavami in inovacijami poskušajo izboljšati kakovost življenja otrok z atopijskim dermatitisom. Za spopadanje z nasiljem, ki ga doživljajo osebe, obolele za atopijskim dermatitisom, je GPER predlagal začetek kampanje ozaveščenosti o atopijskem dermatitisu na priljubljenih najstniških komunikacijskih platformah, kot sta Snapchat, TikTok, ter prek drugih družbenih medijev. GPER upa, da bo kampanja spodbudila druge najstnike, ki živijo z atopijskim dermatitisom, da bodo delili svojo zgodbo, hkrati pa okrepila zaupanje in vodstvene sposobnosti med sodelujočimi najstniki.

Anti-Bullying Ambassadors as Agents of Change (ambasadorji proti nasilju kot nosilci sprememb)

Nagrada »Diana Award« s sedežem v Londonu v Združenem kraljestvu je vodilna neprofitna organizacija, katere delovanje temelji na prepričanju princese Diane, da imajo mladi moč spremeniti svet. Z uveljavljenim programom za preprečevanje ustrahovanja organizacija uči mlade, šolske delavce in starše, kako obvladovati vse oblike škodljivega vedenja v šolah, skupnostih in na spletu.

Njihov predlog za obravnavanje nasilja, ki ga doživljajo posamezniki z atopijskim dermatitisom, vključuje prepoznavanje in usposabljanje mlajših oseb z atopijskim dermatitisom, da postanejo »ambasadorji proti nasilju«. Usposabljanje proti nasilju izvajajo v do desetih izbranih šolah, s čimer spodbujajo boljše razumevanje bolnikov in njihovo sprejemanje v šolah, skupnostih in na spletu. Nagrada »Diana Award« z uporabo tega medvrstniškega modela upa, da bo pomagala razumeti, zakaj je nekdo drugačen in kakšni so vsakodnevni izzivi življenja z atopijskim dermatitisom.

Early Screening of Children with Atopic Dermatitis and Interventions (zgodnje odkrivanje otrok z atopijskim dermatitisom in zdravljenje)

JAMII LIGHT UP je nepridobitna organizacija s sedežem v Monduliju v Tanzaniji, katere poslanstvo je zagotavljanje izobraževalne, finančne in čustvene podpore ljudem z atopijskim dermatitisom, njihovim družinam in najbližjim.

Prizadeva si za uvedbo presejalnih pregledov za otroke z atopijskim dermatitisom v obstoječih imunoloških ambulantah v lokalnih skupnostih, s čimer bi se zagotovila ustrezno usposabljanje in podpora družinam, prizadetim zaradi kožne bolezni. Organizacija JAMII LIGHT UP bo sodelovala s starši zlasti pri razvijanju orodij za atopijski dermatitis, ki se bodo uporabljala v posebej ustanovljenih skupinah za podporo družinam ter pripomogla k boljšemu razumevanju atopijskega dermatitsa in preprečevanju družbene stigme. Skupine za podporo družinam bodo vzpostavile tudi forum, na katerem bodo starši lahko razpravljali ter delili svoje izkušnje o življenju in skrbi za otroke z atopijskim dermatitisom.

JAMII LIGHT UP upa, da bo ta pobuda zgradila mrežo podpore za lokalno skupnost z atopijskim dermatitisom in navdihnila druge regije za izvajanje podobnih dejavnosti.

»Life Stories« – Adolescence and Atopic Dermatitis« (življenjske zgodbe – adolescenca in atopijski dermatitis)

Eczema SUPPORT Australia (ESA), dobrodelna organizacija za bolnike z ekcemom, ki ima sedež v Gold Coastu v Avstraliji, omogoča podporo in povezovanje prebivalcev v Avstraliji, čigar kakovost življenja je močno okrnjena zaradi posledic atopijskega dermatitisa in alergij.

ESA si bo prizadevala za spodbujanje razumevanja tistih, ki živijo z atopijskim dermatitisom in jih je bolezen prizadela. Ustvarila bo video serije »Zgodbe življenja«, ki bodo prikazovale izkušnje mladostnikov z atopijskim dermatitisom. Cilj ESA je deliti te zgodbe z lokalnimi in mednarodnimi mediji, da bi opozorila na problematiko nadlegovanja, s katero se soočajo oboleli za atopijskim dermatitisom, poleg tega pa o tej problematiki vzbudila pozornost tudi v družbenih medijih.

S predstavitvijo bolnikovih zgodb o vplivu atopijskega dermatitisa v resničnem življenju želi ESA povečati ozaveščenost javnosti in dodatno podpreti člane skupnosti z atopijskim dermatitisom, kar naj bi vodilo do krepitve njihove vloge, zmanjšanja ustrahovanja in izboljšanja kakovosti življenja.

Upravni odbor »Agents of Change« AD Challenge je med odličnimi zamislimi, ki jih je organizacija prejela z vsega sveta, izbral prejemnike subvencij.

Članici upravnega odbora sta tudi:

 

Navdeep Gosal,

Navdeep je uporabniško usmerjena vodja izdelkov na področju zdravstvene tehnologije s sedežem na območju San Francisca. Ko so njenemu sinu diagnosticirali hud ekcem, je Navdeep razvila »Eczema Tracker«, brezplačno rešitev, ki temelji na aplikaciji, prek katere bolniki lahko spremljajo in obvladujejo simptome ekcema. Navdeep vodi tudi blog o življenjskem slogu z naslovom »Eczema Living«, kjer piše o svoji vlogi matere otroka z ekcemom in z izmenjavo izkušenj nudi pomoč drugim staršem.

 

 

Africa Luca de Tena Smith

je direktorica za komunikacije pri Association of People Affected by Atopic Dermatitis (AADA) v Španiji. AADA je nepridobitna organizacija bolnikov, katere namen je izboljšanje kakovosti življenja oseb z atopijskim dermatitisom. Africa, ki živi v Madridu, večino svojega življenja trpi zaradi hude oblike atopijskega dermatitisa kar ji je omogočilo globlje razumevanje izzivov, s katerimi se vsak dan soočajo osebe z atopijskim dermatitisom. Je tudi igralka, komičarka in ustanoviteljica Afri’s Cookies (Afrijinih dobrot).